Dopis

Vážená (nie až tak Vážená) Tuberózna skleróza, Pohŕdam Vami. Priviedla ste bolesť do mojej rodiny odo dňa, kedy Vaše meno bolo s vážnosťou skloňované. Vaše označenie “nevyliečiteľné” sa predralo mojím srdcom šťa milióny žiletiek trhajúce ho na kusy....

Spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej…

Pred necelým rokom založila mladá mamička Barbora Zajačková z Malaciek občianske združenie ASTUS – Asociáciu Tuberóznej sklerózy pre Slovensko. „Máme svoj cieľ, veríme, že ak je vôľa, nájde sa vždy spôsob ako cieľ dosiahnuť,“ tvrdí. Barborina dcérka Nina (6) je jednou...

Belavý fliačik jej ukradol detstvo

Tuberózna skleróza, ktorou dievča trpí, je jedným zo šesťtisíc zriedkavých ochorení na svete. (Článok z denníka SME v plnom znení, zo dňa 2.3.2013) Stojí pri reproduktore a počúva svoje obľúbené detské piesne. Ani sa nepohne, akoby bola v inom svete. Keď ju mama...

Užívame si prítomnosť

Těhotenství jsem si skvěle užívala, čekali jsme naše vysněná dvojčátka – chlapečky. Vše probíhalo téměř ukázkově až do 32. týdne těhotenství, kdy se na srdíčku jednoho z chlapečků objevilo několik nezhoubných nádorů tzv. rhabdomyomů. Jak jsem se dozvěděla od lékaře,...