Poradňa

Ahoj  

Zobraziť / Skryť tvoje informácie

Na prispievanie do fóra musíte byť zaregistrovaný a prihlásený. Registrácia.





Strany: [1] 2
Autor Téma: Aké beriete lieky?
Andrej
Moderátor
Príspevky: 6
Permalink
Príspevok Aké beriete lieky?
na: 4. August 2011, 19:43
Odpovedaj

Napíšte vaše skúsenosti s liekmi – čo vám zabralo a čo nie…

Nina_mama
Moderátor
Príspevky: 5
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 5. August 2011, 19:46
Odpovedaj

Začínali sme s Convulexom, najskôr s 8. kvapkami, mali sme necelé dva roky. Dnes máme 4 rôčiky, Convulex sme istého času doplnili Lamotriginom, ale ten sme vysadili, keďže nezaberal…Ku Convulexu asi pred rokom pribudol Sabril. Obávala som sa tohoto lieku, keďže pri vyšších dávkach a dlhodobom užívaní spôsobuje poškodenie zrakového nervu…u starších pacientov zvyšuje agresivitu a pod. .Convulex sme postupne vysadili, keďže pri Sabrile nám záchvaty klesli na 0. Lenže časom sa opäť objavili záchvaty, teraz mávame tak 0-3 záchvatov denne, dávku sme pri 20kg hmotnosti zvýšili na 1,5 tablety ráno, a na 2 tablety večer. Náš neurológ, Doc. Mudr. Sýkora Pavol, CSc., nám odporučil počkať pol roka, a skúsiť rôzne kombinácie liekov, aby sme skúsili utíšiť záchvaty na 0 bez ntnosti operácie…keďže v dôsledku záchvatov nám pravdepodobne viazne reč a nevyvíja sa tak, ako by sa mala. Ninkina mamina.

Andrej
Moderátor
Príspevky: 6
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 8. August 2011, 19:46
Odpovedaj

my sme zacinali ked mal maly 3 mesiace a diagnozu epilepsia (na zaciatku ako infantilne spazmy) Topamaxom, nasledne do kombinacie pribudol Depakine. To sme boli na 2-3 zachvatoch denne a skusali sme do kombinacie pridat rozne moznosti – bez uspechu, najprv Rivotril, Lamictal, Tegretol, Sabril. Ziadny okrem Rivotrilu nepriniesol zlepsenie, skor zhorsenie, ale Rivotril mu kazil spanok. Potom sme pridali Keppru, ale pocet zachvatov stale kolisal od 2 do 10 denne. Vysadili sme Topamax, opat sme skusili Rivotril, tentokrat uz bez problemov so spankom ale aj bez vyraznejsieho uspechu. Po diagnostikovani TSC sme opat nasadili Sabril a skusali sme Phenaemaletten, Petinimid – bez uspechu. Naposledy nam v Motole upravili kombinaciu tak, ze sme vypustili Depakine, Rivotril, ostala nam trojkombinacia Sabril-Keppra-Frisium. Na tejto kombinacii sa pocet zachvatov znizil na 0-3 denne, zhruba polovica dni je bez zachvatov.

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 19. December 2011, 19:47
Odpovedaj

Nas Davidko v 11 mesiaci na Vianoce takto pred rokom dostal prve zachvaty na Kramaroch
mu zistili TSC ,ale nepotvrdili genet.testami. Berieme Sabril 10kvapiek ,Convulex a zatial je klud
v nemocnici mal asi denne 1 ci 6 zachvatou , ako sme prisli domov ustali.Po tele mame
biele fliacky male i velke. Teraz v januari bude mat 2roky tak cakame co bude dalej.

zuzana
Hosť
Príspevky: 1
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 13. January 2012, 19:47
Odpovedaj

Nasmu malemu zistili TSC na zaklade infantilnych spazmov na MRI, no a co sa tyka liekov uplne na zaciatku ked sa este nevedelo co…mu pani doktorka predpisala len Pirydoxin, ten zo zaciatku trosku stiahol intenzitu zachvatov i ked je to len vitamin, potom nam pridali Topiramat, ktory tiez nejako extra nezabral no a nakoniec sa to skombinovalo so Sabrilom, pri ktorom nam zachvaty ustali, ale nie na dlho, klud bol asi mesiac…no a mesiac dozadu sa nam znova zacali vracat spazmy, pricom sa navysovali davky Sabrilu, Topiramatu, ale bez absolutne ziadneho vysledku…Teraz v pondelok nas posielaju do nemocnice tak verim a dufam, ze nam tam pomozu…Maly ma polroka a nikto kto to nezazil nevie ake to je ked viete a vidite co sa robi s vasim dietatkom pri zachvatoch, a vy mu proste nedokazete absolutne nijako pomoct…ta bezmocnost ma zabija!!!

andrea
Hosť
Príspevky: 1
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 16. January 2012, 19:48
Odpovedaj

Tomáško práve oslávil svoje druhé narodeniny – my sme momentálne len na Sabrile 1,25 -0 – 1,5 tbl a sme od leta bez záchvatov. Naposledy sme mali myoklonické zášklby viečok. Predtým sme ako 10 mesačný začali s Convulexom, ku ktorému pribudol Rivotril a Sabril – na minimálnych dávkach sme boli do 14 mesiacov úplne bez záchvatov. Potom po črevnej viróze sa objavili záchvaty, ktoré sa podarilo dať do poriadku až po mesiaci – pomocou ACTH na Kramároch. Odvtedy sme postupne nastavili len Sabril a zatiaľ je to OK.

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 22. January 2012, 19:48
Odpovedaj

ahojte ,tak uz máme dva ročky a Dávidko sa má dobre , stale nám klesaju biele krvinky na čo berieme
Pirydoxin všetko je bez zmeny.Malý je aktivny niekedy az dost hyperaktívny,ci s tých liekov neviem.Máme byt
zaštepený na osýpky ,mums ,rubeolu bojim sa aby to nevivolalo záchvaty či zhoršenie stavu,čítala som
zaslanú knihu niektoré deti zle reagujú a je to spojené s autizmom.Lekárka v BA to odobrila a aby sme mali aj
Diazepan.Ako to dopadne napíšem…

lastovičk-
a
Hosť
Príspevky: 7
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 6. February 2012, 19:48
Odpovedaj

Našej Adelke ako prvý podali Convulex. Záchvatov, ktorých predtým bývalo aj 10 za deň, ubudlo, ale zasa sa predĺžili. Niekedy trval aj 20min. Potom jej museli pichať Synacthen. To zabralo oveľa lepšie, ale čo to s malou porobilo… des a hruuuza. Dosť náročne obdobie. Medzitým sa nasadil Sabril, ktorý berie doteraz a ani to nechcem napísať, aby som to nezakríkla, ale záchvaty nemáme vyše mesiaca. Dúfam, že to bude takto aj naďalej.

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 13. March 2012, 19:49
Odpovedaj

syn je zastepeny problemy neboli ,vakcinu sme zakupili v lekarni Priorix-Tetra,
zachvaty nedostal co som velmi rada ani teploty… coskoro pojdeme na kontrolu do BA
som zvedava ake pokroky budu..mame EEG a vysetrenie dr.Kolnikovou -poznate ju?
v Zdravotnej poistovni som sa informovala na geneticke testy ,posudkovy lekar (znamy)
neusudil ich robit vraj je to vidiet s vysetrení….uvidime co odporuci doktorka….ta nevedomost
a cakanie je hrozne ked neviem co cakat stale rozmyslam…synovi chcem pomoct …
Naposledy vravela Dr. cakajte choroba je to zla to teda bol optimizmu…

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 10. April 2012, 19:49
Odpovedaj

Kontrolu v Ba mame za sebou vsetko dobre je EEG aj vyvin,,vraj sme ten
lepsi pripad!! Konecne nas odporucila Dr. na gen.testy do Nitry uz sme
objednany

Andrej
Moderátor
Príspevky: 6
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 11. April 2012, 19:49
Odpovedaj

Lucia, tesime sa s Vami a drzime palce S genetickymi testami to je na dlhe trate, my sme posielali odbery uz pred vyse rokom a stale nemame odpoved. Bolo nam povedane, ze testovanie na TSC ma nizsiu prioritu ako ine, zivot ohrozujuce diagnozy, takze mame len cakat kym na nas pride rad.

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 6. May 2012, 19:49
Odpovedaj

Boli sme u dr.Barošovej v Nitre ,áno čakacia doba na vysledky je 2,5 až 3 roky,
bohužial pre naše poistovne sme nezaujímavy čo je smutné lebo ich to
stoji 2500eur ….krv sme si nedali zatial zobrat….skusime najst ine
laboratorium kde bude doba čakania ovela kratsia… hamba
poistovní

Jana
Hosť
Príspevky: 1
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 11. June 2012, 19:50
Odpovedaj

Dobrý večer,mám syna s Tsc je mu 14měsíců a epi záchvaty máme již od 4.měsíců nyní bereme Sabril a Orfiril150mg a velký záchvat už jsme neměli 6.měsíců,malé se občas objeví,ale vždy při nějakém infektu,nebo když mu lezly zoubky,genetické vyšetření máme za sebou a potvrzenou Tsc1.Dělali nám to v Olomouci a výsledky jsme měli cca po měsíci,takže klobouk dolů,když slyším jak dlouho to trvá jinde,třeba jsme byli vyjímka,ale jsme za to rádi.

lastovičk-
a
Hosť
Príspevky: 7
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 19. June 2012, 19:50
Odpovedaj

Tak nám sa vrátili záchvaty, vyzerajú inak ako keď malá mala 4mesiace. Prudko jej klesá hlávka. Teraz si už sama sadne, ale keď to na ňu príde, tak v sede "spadne" tvárou na zem. Och. Záchvaty nie sú také silné ako predtým, ale sú. Pani primárka nám zdvihla dávku Sabrilu a po týždni sa dávka musela znovu zvýšiť, lebo záchvaty neprechádzajú. Tak uvidíme čo bude ďalej.

Nina_mama
Moderátor
Príspevky: 5
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 20. June 2012, 19:51
Odpovedaj

Boj s TSC a záchvatmi je zdá sa nekonečný, držíme palce Adelke, bojujte a dajte nám vedideť! Veľa šťastia všetkým!

Strany: [1] 2
Mingle Forum by cartpauj
Verzia: 1.0.34 ; Stránka bola vygenerovaná za 0.509 sekúnd.