Poradňa

Ahoj  

Zobraziť / Skryť tvoje informácie

Na prispievanie do fóra musíte byť zaregistrovaný a prihlásený. Registrácia.





Strany: 1 [2]
Autor Téma: Aké beriete lieky?
lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 27. October 2012, 19:51
Odpovedaj

Ahojte, Dávidko sa má dobre v januari bude mat tri roky.Zatial stav výborný
lieky nezmenené.Genetické testy budú predbežne v januári naisto dúfam hotové
robia ich na Kramároch ,milá dr.Ilenčikova ,je to 4posch.druhá detská klinika,
testy robí nové laboratorium ak nie, tak za 6t.v zahraničí neviem kde? Nech
sme už na istom v tejto chorobe!!

Nina_mama
Moderátor
Príspevky: 5
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 26. November 2012, 19:51
Odpovedaj

Pozdravujeme všetkých a ďakujeme za Vaše prínosné príspevky :).
Veríme, dúfame a robíme všetko pre to, aby sme už začiatkom roka 2013 svoje skúsenosti s liekmi a vôbec, s diagnózou TSC mohli prebrať osobne, v priateľskej atmosfére, v príjemnom prostredí a bez neistoty, ktorú tak dôverne poznáme! Všetci registrovaní členovia na tejto stránke obdržia o niekoľko týždňov podrobnejšie informácie o prvom stretnutí…prosím sledujte nás, myslíme na Vás a tešíme sa na stretnutie s Vami, ktoré bude začiatkom niečoho, veríme, veľmi pozitívneho pre pacientov a rodiny žijúcimi s TSC…tí z Vás, ktorí ešte nie ste oficiálne registrovaní…urobte tak čo najskôr.

Držíme palce! Bojujte a nezabúdajte, že nie ste sami!

ASTUS

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 3. December 2012, 19:51
Odpovedaj

Ahojte, prosim mate niekto skusenosti ako je to s predlzenou materskou!!!mame nanu pravo!
Davidko ma v januari 3roky skolka je az v septembri ale uplne obsadena
neurolog poradil ,ze nie kvoli epylepsii nebol vyluceny z kolektivu ale pre Tcs a hyperaktivitu
aspon na 4hodiny by som ho tam chcela dat

lastovičk-
a
Hosť
Príspevky: 7
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 6. January 2013, 19:51
Odpovedaj

ahoj. mne sa zdá, že teda môže byť predĺžená materská do 6 rokov ale potom tie ďalšie 3roky sa nedá privyrábať. a malého nechceli zobrať do skolky kvoli tej chorobe? pisala som si s jednou češkou, ktorej dcera ma tiež túto chorobu a išla do škôlky pre zdravé deti.

lucia
Hosť
Príspevky: 8
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 8. January 2013, 19:51
Odpovedaj

Ahojte, syn moze ist do skolky , len tu su uplne preplnene detmi starsimi,uprednostnuju deti
ktorym mami idu do prace. Naš je moc aktivny oni to pocitaju ako starost o dve deti.
Malo uciteliek a mala kopacita skolky….

Andrej
Moderátor
Príspevky: 6
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 10. January 2013, 19:52
Odpovedaj

Moja manzelka je na predlzenej rodicovskej, dala si ziadost spolu s poslednymi nalezmi od doktorov a nebol problem. Vela zalezi od konkretnej pobocky uradu, viem o pripadoch ked bez problemov schvalili predlzenu aj pre zdrave deti, ako dovod bola znizena imunita.

Co sa tyka nasej diagnozy, kedze priebeh moze byt velmi odlisny predpokladam ze aj schvalovanie socialnych kompenzacii je individualne – napr. my sme si dali ziadost aj na parkovaci preukaz TZP a bez problemov sme ho dostali, Kubkov spoluziak zo skolky s rovnakou diagnozou ale miernejsim priebehom ho nedostal (na tom istom urade).


Príspevky: 3
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 8. February 2013, 02:22
Odpovedaj

Do siestich rokov maju deti so ZTP narok na predlzeny rodicovsky prispevok, kompenzacny prispevok na pohonne hmty, ak dieta dochadza do specializovanej skoly ci skolky mim bydliska, a po dovrsení 6.rokov su zasa dalsie prispevky na asitetnciu a pod. . Ak povoli riaditelka MS, je mozne integrovat dieta do beznej skolky, ale musi mat asistentku, o tu moze poziadat skolka,resp.o financne prostriedky na jej sluzbsty..ak to statnos nepovoli, podla moznosti ju hradi rodina sama...mam dietatko s TSC v specialnej skolke, plati asistentku, lebo bez nej vraj nema dieta zarucenu adekvatnu bezpecnost a dodrziavanie programu...chapem, ze jedna pedagogicka na 5 deti nemoze sucasne sa venovat ziakom s individualnymi potrebami..je vsak smutne, ze ak stat skolke neschvali ziadosti o prispevky na asistetntky, je dieta odkazane na bezny dozor, ktory nema efekt, alebo rodic sa musi v tazkej dobe vynajst a platit asistentku z vlastneho vrecka, co je dnes neunosne...


Príspevky: 3
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 28. February 2013, 13:14
Odpovedaj

ahojte, takze preukaz na ZTP mame, aj predlzenu matersku ibaze na konci posudku ,pusudkova lekarka
napisala ze syn je NEVHODNY do kolektivu!!! co neuroligicka vyvratila iba mu prospeje ist medzi deti,a ztoho vypliva ze ani do skolky ho nemozem zapisat co som chcela- ved je uplne normalny-
obvodna lekarka mi nechce potvrdit ziadost do skolky??? neviem ci ist za posudkovou lekarkou nech to zmeni ,posudok plati na tri roky ,a do predskolske musi ist to bude mat 6rokov CO ROBIT?
Este jedno budeme mat dieta ,je pravdepodobne ze aj toto bude chore ??? dakujem za radu

Nina_mama
Moderátor
Príspevky: 5
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 1. March 2013, 11:55
Odpovedaj

Dobrý deň,

ak dovolíte, začnem od konca, robili Vášmu súčasnému dieťatku genetické testy z krvi? Na základe týchto testov totiž vedia geneticizistiť- povedať, ktorý z génov je poškodený (TSC1 alebo TSC2), a aké je riziko pre Vaše ďalšie tehotenstvá, či je to 50% na 50%, ak ide o výskyt TSC vo Vašej rodine, alebo niekde v genetickom základe, prípadne 1-2% riziko bežnej populácie, teda rovnaké, ako pre všetkých ostatných...ak by ste s tým mali problém, vieme Vám poradiť aj laboratória, kde testy robia na Slovensku bez problémov, prípadne Vám zabezpečíme aj termín odberov a vyšetrení, dajte nám vedieť!

Čo sa týka predškolskej dochádzky, odporúčala by som Vám absolvať aj vyšetrenie u klinického psychológa pre deti ak ste tak už doposiaľ neurobili, keďže klinická psychologička zrejme najlepšie posúdi, či je Vaše dieťatko vhodné do kolektívu v klasickej materskej škôlke, alebo je nevyhnutné navštevovanie špecializovanej MŠ, prípadne zariadenie s individuálnymi prístupom- DSS, na dennej či týždennej báze...tu je to najmä o vyšetreniach u odborníkov, s ktorými je neskôr dobré ísť žiadať pediatričku- ako ste Vy napísali obvodnú lekárku o potvrdenie do MŠ a následne na zápis priamo do Vami vybranej MŠ.

Ak by ste mali viaceré otázky, kontaktujte nás prosím e-mailom, uveďťe Vaše telefónne číslo, a my Vám poskytneme bezplatné poradenstvo, prípadne sa zaregistrujte, a budete dostávať ako členka novinky emailom a budete v obraze neustále. Držíme palce!!! Barbora Z. (ASTUS) 🙂


Príspevky: 3
Permalink
Príspevok Re: Aké beriete lieky?
na: 7. June 2013, 19:15
Odpovedaj

ahojte, po dlhsej dobe,zatial sa mame dobre Davidko ma znizene lieky sabril iba 1/2na noc
aby nezatazoval oci,convulex 2 x po 150ml.co je dobry pokrok sme bez zachvatou uz 2rok.
Pani primarka v Ba Payerova mala dobre spravy zacala zhromazdovat deti s touto chorobou v
zahranici sa o nas s TSC zaujimaju s tym ze poskytnu liek (neviem presne na ladviny).
V septembry sme objednany na MRI a ultrazvuk ladvin.
Co sa tyka genetiky este nieja po tristvrte roka hotova.
A nase dieta co cakame som v 6mesiaci ,genetika nehrozi volala som na dalsie gen.precoviska odpoved zvdhave
a vraj neprevdepodobne ... co som bola v Ba u dr.Cundrlika na vysetranie krvy pre choroby ako razstep, daunov
syndrom....male porcento ochorenia!

Strany: 1 [2]
Mingle Forum by cartpauj
Verzia: 1.0.34 ; Stránka bola vygenerovaná za 0.08 sekúnd.