Poradňa

Ahoj  

Zobraziť / Skryť tvoje informácie

Na prispievanie do fóra musíte byť zaregistrovaný a prihlásený. Registrácia.





Strany: [1]
Autor Téma: Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS?
Nina_mama
Moderátor
Príspevky: 5
Permalink
Príspevok Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS?
na: 9. August 2011, 20:25
Odpovedaj

Je niekedy náročné správne určiť diagnózu. V prípade Tuberóznej sklerózy je diagnóza istá zväčša z CT či MRI vyšetrení mozgu, prípadne ak poisťovňa preplatí vyšetrenie génu- DNA, aby bola istota 100%. Zväčša nálezy na koži a epileptické záchvaty sú prvými neklamnými dôkazmi. Len málokoho napadne pri pohľade na biele depigmentované fliačiky na koži, že môže ísť o tak závažné ochorenie. Prvé signály netreba brať na ľahkú váhu, čím včasnejšia diagnostika, tým včasnejšie začnete brať veci vážne a pomôžete svojmu dieťaťu, blízkemu, či komukoľvek, ktorého sa tento problém akokoľvek dotýka! Veľa šťastia…

lastovičk-
a
Hosť
Príspevky: 7
Permalink
Príspevok Re: Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS?
na: 6. February 2012, 20:25
Odpovedaj

Na našej Adelke sme si hneď od narodenia všimli biele fliačky. Ale nič sa s tým nerobilo, veď samotné fliačky bez iných príznakov nič nenasvedčovali. asi v 4.mesiacoch (to už mala po prvom očkovaní do stehienok) jej začala padať hlavka keď bola na brušku. Bolo mi to čudné, lebo keď bola menšia, tak hlávku udržala lepšie. Hovorila som si, že asi je unavená a nechce sa jej hlávka držať. Potom jej však začala čudne vystreľovať ľavá ruka s pravou nohou. A súviselo to jedno s druhým – keď vystrelovala ruka, noha a dala sa potom na bruško, tak v tej chvíli jej začala padať hlávka. Zašli sme k neurologovi s tým, že robí niečo čo by nemala a v ten deň sme zostali už v nemocnici. A už to malo spád – EEG zistilo epileptické záchvaty a v BA na Kramároch sa to len potvrdilo – ďalšie EEG -silné záchvaty a k tomu MR s nálezom. A vtedy sme prvýkrát počuli názov TS. Teraz čakáme na výsledky genetickych testov, či sa potvrdí TS.

lastovičk-
a
Hosť
Príspevky: 7
Permalink
Príspevok Re: Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS?
na: 30. July 2012, 20:26
Odpovedaj

Nedávno nám prišli výsledky genetických testov. našej, skoro ročnej, Adelke potvrdili TSC, má zmutovaný gén TSC2. ževraj je o niečo málo horší než TSC1. Zatiaľ som nevyčítala rozdiely medzi týmito dvomi génmi, tak poriadne nevieme čo nás čaká. Adelka totiž rastie a prospieva tak ako by mala, v podstate okrem fľakov, zachvatov (máme teraz KEPPRU a sabril, zda sa, že keppra začína zaberať) a nádorkov ani nevieme, že je chorá.
Ak je niekto v podobnej situácii a má už staršie dieťa, tak nech mi sem napíše, či s postupom veku sa niečo deje, či už je to horšie alebo lepšie. dakujem.

Andrej
Moderátor
Príspevky: 6
Permalink
Príspevok Re: Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS?
na: 22. February 2013, 20:37
Odpovedaj

My máme negatívne vyšetrenie na TSC1, čakáme na výsledky testu TSC2 génu.

Strany: [1]
Mingle Forum by cartpauj
Verzia: 1.0.34 ; Stránka bola vygenerovaná za 0.043 sekúnd.