Poradňa

Napíšte vaše skúsenosti s liekmi – čo vám zabralo a čo nie…

my sme zacinali ked mal maly 3 mesiace a diagnozu epilepsia (na zaciatku ako infantilne spazmy) Topamaxom, nasledne do kombinacie pribudol Depakine. To sme boli na 2-3 zachvatoch denne a skusali sme do kombinacie pridat rozne moznosti – bez uspechu, najprv Rivotril, Lamictal, Tegretol, Sabril. Ziadny okrem Rivotrilu nepriniesol zlepsenie, skor zhorsenie, ale Rivotril mu kazil spanok. Potom sme pridali Keppru, ale pocet zachvatov stale kolisal od 2 do 10 denne. Vysadili sme Topamax, opat sme skusili Rivotril, tentokrat uz bez problemov so spankom ale aj bez vyraznejsieho uspechu. Po diagnostikovani TSC sme opat nasadili Sabril a skusali sme Phenaemaletten, Petinimid – bez uspechu. Naposledy nam v Motole upravili kombinaciu tak, ze sme vypustili Depakine, Rivotril, ostala nam trojkombinacia Sabril-Keppra-Frisium. Na tejto kombinacii sa pocet zachvatov znizil na 0-3 denne, zhruba polovica dni je bez zachvatov.

Nasmu malemu zistili TSC na zaklade infantilnych spazmov na MRI, no a co sa tyka liekov uplne na zaciatku ked sa este nevedelo co…mu pani doktorka predpisala len Pirydoxin, ten zo zaciatku trosku stiahol intenzitu zachvatov i ked je to len vitamin, potom nam pridali Topiramat, ktory tiez nejako extra nezabral no a nakoniec sa to skombinovalo so Sabrilom, pri ktorom nam zachvaty ustali, ale nie na dlho, klud bol asi mesiac…no a mesiac dozadu sa nam znova zacali vracat spazmy, pricom sa navysovali davky Sabrilu, Topiramatu, ale bez absolutne ziadneho vysledku…Teraz v pondelok nas posielaju do nemocnice tak verim a dufam, ze nam tam pomozu…Maly ma polroka a nikto kto to nezazil nevie ake to je ked viete a vidite co sa robi s vasim dietatkom pri zachvatoch, a vy mu proste nedokazete absolutne nijako pomoct…ta bezmocnost ma zabija!!!

ahojte ,tak uz máme dva ročky a Dávidko sa má dobre , stale nám klesaju biele krvinky na čo berieme
Pirydoxin všetko je bez zmeny.Malý je aktivny niekedy az dost hyperaktívny,ci s tých liekov neviem.Máme byt
zaštepený na osýpky ,mums ,rubeolu bojim sa aby to nevivolalo záchvaty či zhoršenie stavu,čítala som
zaslanú knihu niektoré deti zle reagujú a je to spojené s autizmom.Lekárka v BA to odobrila a aby sme mali aj
Diazepan.Ako to dopadne napíšem…

syn je zastepeny problemy neboli ,vakcinu sme zakupili v lekarni Priorix-Tetra,
zachvaty nedostal co som velmi rada ani teploty… coskoro pojdeme na kontrolu do BA
som zvedava ake pokroky budu..mame EEG a vysetrenie dr.Kolnikovou -poznate ju?
v Zdravotnej poistovni som sa informovala na geneticke testy ,posudkovy lekar (znamy)
neusudil ich robit vraj je to vidiet s vysetrení….uvidime co odporuci doktorka….ta nevedomost
a cakanie je hrozne ked neviem co cakat stale rozmyslam…synovi chcem pomoct …
Naposledy vravela Dr. cakajte choroba je to zla to teda bol optimizmu…

Lucia, tesime sa s Vami a drzime palce S genetickymi testami to je na dlhe trate, my sme posielali odbery uz pred vyse rokom a stale nemame odpoved. Bolo nam povedane, ze testovanie na TSC ma nizsiu prioritu ako ine, zivot ohrozujuce diagnozy, takze mame len cakat kym na nas pride rad.

Dobrý večer,mám syna s Tsc je mu 14měsíců a epi záchvaty máme již od 4.měsíců nyní bereme Sabril a Orfiril150mg a velký záchvat už jsme neměli 6.měsíců,malé se občas objeví,ale vždy při nějakém infektu,nebo když mu lezly zoubky,genetické vyšetření máme za sebou a potvrzenou Tsc1.Dělali nám to v Olomouci a výsledky jsme měli cca po měsíci,takže klobouk dolů,když slyším jak dlouho to trvá jinde,třeba jsme byli vyjímka,ale jsme za to rádi.

Boj s TSC a záchvatmi je zdá sa nekonečný, držíme palce Adelke, bojujte a dajte nám vedideť! Veľa šťastia všetkým!