ASTUS na Facebooku

COVID 19 a Epilepsia☝🏻

Ako je to s COVIDom 19 a pacientami trpiacimi epilepsiou? Majú vyššie riziko ohrozenia na životoch? Prečítajte si rozhovor s uznávaným detským neurológom MUDr. Gonzalom Ramosom Riverom na našich stránkach...
👇🏻👇🏻
www.diagnozatsc.sk/informacie/koronavirus-a-epilepsia/

#COVID19 #epilepsia #koronavirus #slovensko #tuberoznaskleroza
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

2 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA) ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

5 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA) ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

Dobrý deň všetkým,

🙏🏻prosíme vás o podporu komentára v súťaži o novú kúpeľnu od firmy Ingema - obklady, dlažba, kúpeľne pre našu členku Miroslava Opatova Rajnikova a jej syna Lucasa. Sú to obaja bojovníci💪🏻, Mirka s dvoma deťmi žije sama a Lucas je už chlap ako hora, do klasickej panelákovej “umakartovej” kúpeľne potrebuje mamičkine sily, ktoré už nestačia a dochádzajú (musí ho do vane sama zdvíhať a ako každý poriadny chlap, je už riadne ťažký ❗️)...😓

Niekto s úžasným ❤️ rozdáva kúpeľne, a Astus, o.z., keďže Mirku a Lucaska roky poznáme osobne, si je istý, aj s ostatnými členmi, že v tomto prípade ju Mirka potrebuje ako soľ... hygiena je nesmierne dôležitá, bez vody to prosto nejde💧.

Prosím, nájdite jej meno v komentároch pod prispevkom Súťaže na stránke Ingema - obklady, dlažba, kúpeľne a dajte mu like!👍🏻

ĎAKUJEME❤️❗️

My Astusáci veríme, že spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej...Spolu to dokážeme!!! 🤝👌👏
Aktuálna situácia s koronavírusom COVID-19 zasiahla nás všetkých. Rozhodli sme sa preto pomôcť. 👍😊
Darujeme kúpeľňu jednému z vás, ktorý komentujete tento príspevok! 🖊
Ako to funguje? Stačí napísať do komentára, prečo by sme ju mali darovať práve vám. 😳
Ak však vy novú kúpeľňu nepotrebujete, kľudne napíšte inú osobu, ktorá to potrebuje a dotyčná osoba bude v súťaži zaradená pod Vašim komentárom. 🙃
Cítime, že najspravodlivejšie bude ak rozhodne verejnosť preto komentár, ktorý bude mať najviac lajkov vyhráva! 👍👍👍
Komentovať môžete do 06.04.2020 do 12:00 - Výhercu bude kontaktovať náš profesionálny dizajnér a po odbornom poradenstve získa výherca okrem novej kúpeľni aj 3D vizualizáciu zdarma. 🤩🤩🤩

Zdieľajte tento príspevok, aby sa táto výzva dostala k tomu, kto to naozaj veľmi potrebuje. 👌
Veríme, že týmto tiež inšpirujeme aj ďalších, aby sme si vedeli vzájomne pomáhať a vzniknú tak nové iniciatívy. 🤝🤝🤝

Pre bližšie informácie ohľadom výzvy kliknite na: www.ingema.sk/spolutozvladneme/

#spolutozladneme #INGEMA #somdoma #COVID-19 #pomoc #darujemekupelnu #obklad #dlazba #kupelna #spolutozvladneme
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

✅Dôležité informácie o zmenách v príspevkoch schválených vládou v skrátenom legislatívnom konaní - pre všetkých rodičov detí so zdravotným znevýhodnením - štartuje apríl, možno o príspevky požiadať už v týchto dňoch ☝🏻❗️

www.employment.gov.sk/sk/koronavirus-pracovna-socialna-oblast/osoby-tzp/

#ZTP #osobnaasistencia #socialneveci
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

☝🏻AKO SA SPRÁVAŤ V DOMÁCEJ IZOLÁCII❗️

Koronavírus v mnohom priblížil verejnosti život nás, ľudí so zriedkavými chorobami.

☝🏻NEDOSTATOK VEDECKÝCH INFORMÁCIÍ, dobre ho poznáme, naše choroby majú mnoho otázok.

☝🏻NEEXISTUJÚCA LIEČBA, menej ako 5 % zriedkavých chorôb má liečbu.

☝🏻NEŠTANDARNÉ ROZHODNUTIA A RIEŠENIA, dennodenne ich robíme, ale aj žiadame od druhých, nakoľko tie štandardné väčšinou neriešia náš problém.

☝🏻IZOLÁCIA, mnohí z nás ju žijeme osobnú i sociálnu. S kolegami, či priateľmi komunikujeme online, využívame moderné technológie a namiesto osobných stretnutí preferujeme tie virtuálne.

✌🏻ZODPOVEDNOSŤ A DISCIPLÍNA, poľaviť znamená ohroziť svoj život, ublížiť svojim blízkym.

✌🏻DôVERA – naučili sme sa veriť nielen v seba svojich blízkych, ale predovšetkým v odborníkov, autority. Spochybňovať môže znamenať to najhoršie.

☹️ÚZKOSŤ A NEISTOTA – učíme sa s nimi žiť, niekedy je ľahšie, niekedy ťažšie.

❗️Čo robiť v domácej izolácii a ešte viac, sledujte stránky MZ SR: www.standardnepostupy.sk/covid-19-coronavirus/.

Odporúčania k domácej izolácii nájdete nižšie (zdroj: www.sazch.sk) 👇🏻
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

Čo nás nezabije, zo nás posilní! 👍🏻❤️🍀🌞 ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

9 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Ak máte možnosť, rozhodnite sa s 2% vašich daní správne! ❤️🍀🌞🙏🏻

ĎAKUJEME‼️

Tlačivo na stiahnutie nájdete na linku: www.diagnozatsc.sk/dakujeme/2-percenta/
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

Zdravie a šťastie v novom roku želáme 🍀❤️‼️ ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

11 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Stretnutie slovenských rodín pri príležitosti 7. výročia založenia našej Asociácie tuberóznej sklerózy, o.z. (ASTUS) bolo ako stretnutie jednej rodiny... na druhý deň stretnutia medzi nás zavítal aj neurológ MUDr. Gonzalo Ramos Rivera, ktorý ochotne odpovedal na všetky naše otázky a súvislosti s liečbou epilepsie. Zaujímavá bola aj jeho prednáška o mnohých novinkách. Aj tá je totiž súčasťou našej vzácnej diagnózy - Tuberóznej sklerózy...
... nuž a v neposlednom (i prvom) rade sme sa stretli, pretože sme chceli vedieť ako sa všetci máme. ✨☺️ Naše deti a súrodenci sa spolu tak veľmi tešili... teraz nám už len zostáva zaželať si, nech majú všetci ŠŤASTNÉ A VESELÉ VIANOCE🎄✨🍀❤️‼️

Do nového roka nás čakajú nové výzvy.😉

Spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej...🍀

Ďakujeme všetkým z vás, ktorí ste prišli!❤️

Ďakujeme Hotel Margit za príjemnú, priam rodinnú starostlivosť, skvelý prístup.
Ďakujeme KOCKA - Club House Trenčianske Teplice za poskytnutie priestorov pre naše rodiny, aby sme sa mohli nerušene tešiť zo stretnutia.👍🏻👌🏻

www.astus.sk

Ďakujeme @marikindrôtenýsvet za krásnych anjelov s farbami nášho ASTUSU, ktoré sa stali spomienkou na tohtoročné stretnutie ✨...

#Astus #tuberoznaskleroza #trenciansketeplice #vyrocie #stretnutie #tuberoussclerosis #tscmeet #TSC #tscfamiliesmeetinslovakia Hotel Margit
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

11 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Prednáška uznávaného českého neurológa MUDr. Bořivoje Petráka v Prahe dnes priniesla aj stretnutia rodičov z ČR. Zakladateľka ASTUSu Barbora Zajačková (vľavo) s predstaviteľkou novovznikajúcej formy českej organizácie Monikou Duškovou sa dnes po prvý raz stretli osobne. Takýchto stretnutí v rámci Čiech i Slovenska chceme do budúcna mávať viac! Výmena nielen odborných informácií, ale najmä tých z bežného života s TSC má nesmierny význam...

6.12. nás čaká stretnutie slovenských rodín v Trenčianskych Tepliciach!

Tešíme sa 🌞🍀‼️

#TSC #tuberoussclerosiscomplex #tuberoznaskleroza
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

11 mesiace/mesiacov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Titulná fotka profilu Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA) ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

Aj naše deti majú záľuby. Majú svoje techniky tvorby. Svoje vnímanie umenia. Ale najmä, robia to zo ❤️🌞🙏🏻‼️ Tuberózna skleróza nie je síce víťazný žreb pre nikoho, avšak treba ju prijať do života a skúsiť ju akceptovať v podobe našich milovaných a nevinných detí! A tak je to vlastne s každou chorobou. Diagnózou. Hoci nie vždy sú to príjemné chvíle a nie každá choroba prináša možnosť vyberu ci voľby... 😞. Žiaľ.

Pokojnú nedeľu všetkým 🍀...

... aj toto videjko slečny Ninky- a jej drotikovanie 🤩je dôkazom, že radosť zo života má bez ohľadu na chorobu...
Áno, naše deti častokrát učia nás- dospelých vnímať svet jednoducho taký, aký je. Všetko je totiž ako byť má ❤️.

#TSC #Astus #tuberoznaskleroza @asociaciatuberoznejsklerozy
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

‼️
O tom, ako sa nevzdávať... 🍀🍀

Vážená (nie až tak Vážená) Tuberózna skleróza,
Pohŕdam Vami.

Priviedla ste bolesť do mojej rodiny odo dňa, kedy Vaše meno bolo s vážnosťou skloňované. Vaše označenie “nevyliečiteľné” sa predralo mojím srdcom šťa milióny žiletiek trhajúce ho na kusy. Spôsobila ste mi pochybnosti o sebe samej a o svojej schopnosti starať sa o vlastnú dcéru. Pri ortieli Vašej prognózy sa mi chcelo utiecť. Stále sa cítim zahanbená, keď si spomeniem na tieto prchavé myšlienky.

Nikdy predtým som nečelila problému, ktorý by som nebola schopná vyriešiť, alebo aspoň sa pokúsiť o nápravu. Vy však, Vy ste iné stvorenie. Nemôžem Vás vyriešiť, alebo aspoň Vaše škodlivé účinky, ktoré prebývajú v nevinnom tele mojej dcérky.

Keď ležím so svojím telom na mojej dcérke snažiac sa ju zadržať počas EEG, necítim k Vám nič, než len nenávisť . Tak, ako padá každá jej slza z tváre, ja nosím v sebe stále viac a viac hnevu. V takýchto chvíľach to chcem vďaka Vám vzdať. Chcem vzpriamiť svoje ruky do vzduchu a zamávať bielou vlajkou, odovzdať seba samú do Vašej nezdolateľnej existencie.

Ale moja dcéra, ktorá bola Vašou korisťou, ukazuje svoju úžasnú silu a náznaky úsmevu. Odrazu hnev, bolesť a smútok opúšťajú miestnosť. Môžete na ňu útočiť zo všetkých strán, avšak ona je schopná ukázať svoju silu. Je silnejšia ako Vy. Čo robí aj mňa silnejšou ako ste Vy. Jej úsmev mi vracia silu a je pre mňa znovuzrodením, som pripravená riešiť čokoľvek nám vhodíte do našej cesty. Neporazíte nás. Nedáme Vám tú moc. Budeme bojovať za našu dcéru a tisícky ďalších, ktorých ste napadli.

Smiete byť súčasťou nášho života, ale odmietame byť pod Vašou diktatúrou.
Zahrávate si s nesprávnou rodinu. Nevzdáme sa bez boja.

S pozdravom, Rodina Lens….a rodiny TSC

preložené z originálu The Huffington Post

Viac sa dozviete o diagnóze Tuberózna skleróza na slovenskom našom webe: www.diagnozatsc.sk
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

DNES JE DEŇ "D",. svetový deň povedomia o Tuberóznej skleróze. Nikdy nikto nevie, kedy sa ho táto neliečiteľná choroba môže v rodine dotknúť, ak sa ešte nedoktla. Preto by sme nemali byť nikdy v žiadnej diagnóze zžitý so sebeckým názorom, že mňa sa to netýka. Všetci sme len ľudia, nie sme jasnovidci a sme na jednej lodi, kde sa stále nevynašiel liek pre mnoho chorôb. Jednou z nich je práve Tuberózna skleróza (TSC), na Slovensku je diagnostikovaných zatiaľ "len" niekoľko desiatok malých aj dospelých pacientov. Život s touto diagnózou pohltí celú rodinu diagnostikovaného dieťatka, otočí životy “naruby”, a navždy zmení. Nedá sa predtým donekonečna zatvárať oči. Aj tieto deti majú právo na čo najplnohodnotnejší život, hoci už s nálepkou, aj matky, babky a otcovia týchto detí, si zaslúžia mať to uľahčené. Aspoň v niečom... Zdieľajte.#TSCglobalday is TODAY! To learn more and see how you can get involved in raising awareness of tuberous sclerosis complex (TSC) visit tscglobalday.org ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

zostáva 8 dní ;-)...May is TSC Awareness Month and we are 8 days away from #TSCglobalday on May 15! To learn more and see how you can get involved in raising awareness of tuberous sclerosis complex (TSC) visit tscglobalday.org ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

Rozhovor s odborníkom - neurológom Dr. Ramosom Riverom z Detskej fakultnej nemocnice na Kramároch...
Veľa pacientov s TSC pozná jeho prívetivý prístup. Odbornosť. Ústretovosť.
... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku

1 rokov staré

Asociácia Tuberóznej sklerózy - ASTUS (SLOVAKIA)

Mesiac máj je mesiacom šírenia povedomia o tuberóznej skleróze. 15. máj bol v roku 2013 oficiálne vyhlásený za Svetový deň TSC. Aj my na Slovensku si budeme každý deň predstavovať fakty o tejto zriedkavej chorobe, aby sme aj ostatným priblížili aspoň čiastočne jej úskalia... ... Zobraziť viacZobraziť menej

Zobraziť na Facebooku