od Nina_mama | 7. júna 2017 | Príbehy |
O prejavoch, príčinách, organizácii združujúcej pacientov, liečbe či manažmente pacienta sa dočítate v tomto dokumente: LL 02_Tuberozna skleroza-situacia v...
od Andrej | 17. septembra 2014 | Príbehy |
Vážená (nie až tak Vážená) Tuberózna skleróza, Pohŕdam Vami. Priviedla ste bolesť do mojej rodiny odo dňa, kedy Vaše meno bolo s vážnosťou skloňované. Vaše označenie “nevyliečiteľné” sa predralo mojím srdcom šťa milióny žiletiek trhajúce ho na kusy....
od Andrej | 1. februára 2014 | Médiá, Príbehy |
So súhlasom vydavateľa uverejňujeme príbeh, ktorý bol publikovaný v mesačníku EMMA, v januárovom vydaní 2014.
od Nina_mama | 15. augusta 2013 | Príbehy |
Pred necelým rokom založila mladá mamička Barbora Zajačková z Malaciek občianske združenie ASTUS – Asociáciu Tuberóznej sklerózy pre Slovensko. „Máme svoj cieľ, veríme, že ak je vôľa, nájde sa vždy spôsob ako cieľ dosiahnuť,“ tvrdí. Barborina dcérka Nina (6) je jednou...
od Nina_mama | 2. marca 2013 | Médiá, Príbehy |
Tuberózna skleróza, ktorou dievča trpí, je jedným zo šesťtisíc zriedkavých ochorení na svete. (Článok z denníka SME v plnom znení, zo dňa 2.3.2013) Stojí pri reproduktore a počúva svoje obľúbené detské piesne. Ani sa nepohne, akoby bola v inom svete. Keď ju mama...
od Andrej | 13. februára 2012 | Príbehy |
Těhotenství jsem si skvěle užívala, čekali jsme naše vysněná dvojčátka – chlapečky. Vše probíhalo téměř ukázkově až do 32. týdne těhotenství, kdy se na srdíčku jednoho z chlapečků objevilo několik nezhoubných nádorů tzv. rhabdomyomů. Jak jsem se dozvěděla od lékaře,...
