ĎALŠÍ KROK V ÚSTRETY SKVALITNENIA STAROSTLIVOSTI
O PACIENTOV SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI
ASTUS BUDE JEHO SÚČASŤOU!

Dňa 24.10.2012 vláda SR schválila Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012 – 2013. Týmto krokom vznikli Ministerstvu zdravotníctva nasledujúce záväzky:

1. Zverejniť Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starotlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami vo Vestníku Ministerstva zdravotníctva SR a na webovej stránke Ministerstva zdravotníctva SR
2. V spolupráci s Ministerstvom práce a sociálnych vecí a rodiny a Ministerstvom školstva, vedy, výskumu a športu sformovať medzirezortnú pracovnú skupinu pre zriedkavé choroby.
3. Vypracovať Národný plán rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR. Návrh Národného plánu je potrebné predložiť do 31. decembra 2013!

Pripraviť právne záväzný, ale aj aplikovateľný Národný plán zdravotnej starostlivosti o vysoko variabilnú skupinú, zdravotne ťažko postihnutých, často neliečiteľných pacientov a implementovať ho do súčasných podmienok zdravotníckej a sociálnej politiky v tak krátkom časovom horizonte je veľmi náročná úloha. Vyžaduje si vytvorenie osobitného priestoru pre pacientov so zriedkavými chorobami na všetkých úrovniach zdravotnej a sociálnej starostlivosti od diagnostiky až po implementáciu týchto pacientov do spoločnosti resp ich sociálnu starostlivosť. Tomuto snaženiu by mal napomôcť druhý ročník aktivít pri príležitosti Dňa zriedkavých ochorení. Podobne ako v minulom roku i tento rok sa v rámci propagácie Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb uskutoční aj odborné podujatie. Vzhľadom na aktuálnu situáciu sa bude jednať o medzirezotné stretnutie.

Organizátormi podujatia sú- Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a zástupca SR v EUCERD (Výbor expertov EÚ pre ZCH). Fórum odborníkov sa bude konať v dňoch 27 – 28.2.2013 v hoteli Austria Trend v Bratislave. Záštitu nad podujatím prevzali predseda výboru pre zdravotníctvo NR SR Richard Raši, ministerka zdravotníctva SR Zuzana Zvolenská, EURORDIS (Európska aliancia zriedkavých chorôb). Cieľom Fóra je podporiť na Slovensku sieť odborníkov, ktorí sú orientovaní a angažovaní v problematike zriedkavých chorôb a prediskutovať najnovšie informácie. Zároveň je zámerom vytvoriť priestor pre diskusiu nielen odbornej verejnosti: lekárov, farmaceutov, farmaceutického priemyslu, vedcov, zdravotných a sociálnych pracovníkov, ale aj pacientov a zástupcov pacientskych organizácií s politikmi a zástupcami národných autorít.

Témy fóra v roku 2013 sú nasledujúce:

1. Príprava Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH)
2. Definícia a kodifikácia ZCH
3. Informovanosť a vzdelávanie v oblasti ZCH
4. Špecializované centrá pre ZCH, doporučené postupy v diagnostike a liečbe vybraných ZCH, farmakoterapia – orphan drugs – lieky na zriedkavé choroby
5. Skríning a diagnostika ZCH
6. Veda a výskum v oblasti ZCH
7. Národný register ZCH
8. Úloha pacientskych organizácií pre ZCH

Pred schôdzou bude tlačová konferencia a následne prvá spoločná schôdza medzirezortnej pracovnej skupiny pre tvorbu Národného plánu zriedkavých chorôb. Je limitovaný osobnými pozvánkami pre určených účastníkov a odznejú vybrané prednášky a diskusia k programu práce na návrhu Národného plánu zriedkavých chorôb. Druhý deň je určený odbornej konferencii o zriedkavých chorobách – prednáškam a posterom. Cieľom je zrekapitulovať aktuálnu situáciu v SR v oblasti zriedkavých chorôb, formulovať tak jasné východiskové body Národnej stratégie, ale poukázať tiež na problémy, prípadne opatrenia, ktorým je potrebné sa vyhnúť. Diskusné fórum odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb bude prvým a tak jedinečným pracovným stretnutím odborníkov v tejto politicky, odborne a sociálne rôznorodej a náročnej problematike.

Od 28.2.2012 sa začne počítať necelých desať mesiacov do predloženia Národného plánu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami Národnej rade SR. Veríme že toto podujatie prispeje k formulovanie jasných čiastkových cieľov v jednotlivých oblastiach Národného plánu a prispeje k tomu, že národný plán nebude iba formálnym, horúcou ihlou šitým dokumentom, ktorého implementacia do systému starostlivosti bude náročná, miestami až nemožná.

Ing. Beáta Ramljaková Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

MUDr. František Cisárik, CSc. Výbor expertov EÚ pre ZCH (EUCERD)

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. UK v Bratislave, FaF UK

Zdroj: Lekárnické listy 1/2013