Sme pripravení zjednotiť sa a žiť s Tuberóznou sklerózou (TSC). Dáme do toho všetko. A maximum! Prečo a pre koho vlastne vznikla stránka DIAGNOZATSC.sk?
Dôvodov je niekoľko:
- Ucelenosť poznatkov o Tuberóznej skleróze a jej pridružených diagnózach v rámci Slovenska pre širšiu i užšiu verejnosť je mizivá. Vznik tejto stránky podnietil najmä fakt, že je stále málo aktuálnych informácií o tomto vzácnom ochorení v našom jazyku, ktoré sú včas a rýchlo dostupné každému. Podstatným dôvodom je nevyhnutnosť ďalej šíriť informácie o TSC, poznatky odborníkov a skúsenosti pacientov a ich rodín. Uvedené skutočnosti sú nedoceniteľné pre každodenný a zmysluplný život s touto diagnózou práve tak, ako aj význam stránky, na ktorej sa práve nachádzate.
- Jedinci – pacienti s TSC, ich rodiny, opatrovatelia, lekári, prevádzkovatelia zdravotnej starostlivosti, a všetci tí, ktorých sa ochorenie TSC dotýka priamo či nepriamo, budú môcť na týchto stránkach nájsť ucelené informácie zo širokého spektra o diagnóze TSC (poznatky, veda, výskum), budú môcť reagovať na jednotlivé články, vymieňať si skúsenosti navzájom vo fórach určených na diskusiu a zadávať námety pre potreby poradenstva. Stránky vznikli s podporou Asociácie Tuberóznej sklerózy (ASTUS), ktorá je v závere roka 2011 vo fáze svojho zrodu. ASTUS tu bude poskytovať svojim členom priestor pre diskusie, príspevky, najnovšie informácie z domova i zo sveta v rámci svojho členstva v celosvetovej organizácii TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX INTERNATIONAL (TSCi), predstaví tu svoje projekty a ciele v rámci podpory rodín a pacientov s TSC, benefičné akcie, stretnutia, prednášky a pod.
- Vzniká priestor, ktorý umožní vytvoriť ucelenú komunitu s jednotným poslaním- podpora šírenia pomoci, informácií, poradenstva pacientom a rodinám s Tuberóznou sklerózou a všetkým zainteresovaným do tejto vážnej problematiky. Je nevyhnutná podpora zlepšovania kvality života ľudí s primárnym ochorením TSC, a rovnako aj pacientov s pridruženými (alebo primárnymi) diagnózami ako poruchy autistického spektra, poruchy správania a koncentrácie, poruchy reči, mentálna retardácia rôznych stupňov a pod.
- Nájdete tu kontaktné informácie na domovskú organizáciu, ktorá je akýmsi srdcom tejto iniciatívy, ktorá má prispieť k skvalitneniu života jedincov a ich rodín. Preto bude nevyhnutná najmä kvalitná komunikácia, ku ktorej prispejete prvým krokom aj Vy a to spôsobom, akým je Registrácia.
Neváhajte a pridajte sa k nám! Pravidelne sledujte stránku a podieľajte sa na zlepšovaní jej kvality.
Spoločne tak podporíme a zlepšíme význam životov ľudí, ktorí s našou pomocou môžu žiť aj lepšie!
