„POTREBUJEME SVOJU KULTÚRU, NAPĹŇAŤ SVOJE ZÁĽUBY A MAŤ SVOJE TERAPIE, HOCI TRPÍME NELIEČITEĽNOU DIAGNÓZOU, MÁME SVOJE ŽIVOTY A ŽIJEME ICH MEDZI VAMI, AKO KAŽDÝ JEDEN Z VÁS…len pre zriedkavosť diagnózy tuberózna skleróza sme takmer neviditeľnými v našej krajine...“ (pacienti a rodiny s TSC)
Výťažok z dobrovoľného vstupného, dražby kolekcie piatich diel symbolizujúcich zriedkavú chorobu tuberózna skleróza a výťažok z predaja ďalších diel a grafík výtvarníčky A. Hudecovej bude použitý na vybavenie a sprevádzkovanie 1. terapeutickej miestnosti liečebnej pedagogiky pre pacientov s TSC- prvej svojho druhu na Slovensku, pod vedením PaedDr. Evy URBANEKOVEJ!
Diagnosticko- terapeutická miestnosť bude slúžiť na:
- rozvoj kognitívneho profilu dieťaťa v nadväznosti na predprimárne a primárne vzdelávanie,
- tréning aktívneho počúvania ako prvej základnej komunikačnej zručnosti programom Fono2 (cena programu FONO- od 1 599,00Eur),
- využívanie rôznych systémov alternatívnej a augmentatívnej formy komunikácie napr. piktogramy, Makaton, globálna metóda čítania, facilitačná komunikácia, VOKS, TEACCH atď.,
- nácvik preverbálnej formy komunikácie pomocou päť CD-ROMov z edície Detský kútik, dotykom prsta, elektronického pera na obrázky, fotky, ktoré sú znázornené na interaktívnej tabuli (cena Edície detský kútik- 1 599,00 Eur; cena interaktívnej digitálnej tabule- od 1 312,00 Eur),
- sprostredkovanie zážitkov z poznania vlastného tela pri využívaní bazálnej stimulácie,
- aplikácia psychomotorickej terapie, zmierňovaním pohybových nedostatkov a kompenzovaním chýbajúcich zručnosti napr. na fitlopte, balančnej plošine, tramplolíne, atď. ( cena za pohybové pomôcky- od 150,00 Eur),
- hudobno-terapeutická intervencia prostredníctvom hudobných nástrojov Orffovho inštrumentária (cena za sadu rytmických nástrojov Orffovho inštrumentára- od 33,00 Eur do 2 520,00 Eur),
- liečebnopedagogické cvičenia v rámci arteterapie, činnostnej terapie, hrovej terapie, biblioterapie, animoterapie ako aj dramatoterapie a sociodrámy (cena za pomôcky na vykonávanie arteterapie- od 100,00 Eur – 1 000,00 Eur ).
- Práca s tabletom- Ipad Apple so špeciálnymi edukatívnymi aplikáciami (cena za Ipad Apple- od 406,00 Eur).
Kvalitné vybavenie miestnosti a jej sprevádzkovanie, priamo v koordinačnej centrále ASTUS o.z. na Súbežnej ulici 3/A v Bratislave, je vyčíslené po dôkladnom zvážení odborníkov v rozmedzí od 2.500- 10.000- Eur*. Časť zo zakúpených pomôcok bude venovaná na podporu jedného z diagnostických centier pre deti s TSC na Slovensku (Klinika detskej neurológie DFNsP Kramáre), kde s deťmi s TSC a s pacientm iných diagnóz pracujú v špeciál práve liečební pedagógovia. Ich práca a činnosti sú pre bežný život, výchovu, rozvoj schopností a zručností človeka- dieťaťa priam nepostrádateľnými terapiami, ktoré je nevyhnutné podporovať na oboch stranách (pacient- liečebný pedagóg), aby terapie plnili svoj význam a účinne liečili.
*(podrobnejší rozpis cien a pomôcok je uvedený v bodoch zámeru liečebnej miestnosti)
Kto je PaedDr. Eva Urbaneková?
Členka asociácie liečebných pedagógov (PRO LP) a Slovenskej komory iných zdravotníckych pracovníkov (SKIZP). Ako liečebný pedagóg som pôsobila v špeciálnopedagogickej poradni v Pezinku, spoločnosti na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) a TOP-MED, a.s. v Bratislave. Niekoľkoročnú prax v oblasti autizmu som nadobudla svojou prácou v triedach pre deti s autizmom v Bratislave a v Pezinku. Do jej ambulancie liečebnej pedagogiky neprichádzajú len deti s autizmom, dyslexiou, ADHD, sluchovým či mentálnym postihom, ale aj nadané deti so svojimi ťažkosťami. V súčasnosti je pre PaedDr. Evu Urbanekovú veľkou výzvou v úvode roku 2014 naštartovať pre Asociáciu TSC projekt organizácie “Diagnosticko- terapeutická miestnosť liečebnej pedagogiky” špeciálne terapie pre pacientov s tuberóznou sklerózov (deti, dospievajúcich, dospelých), ktorej vybavenie a sprevádzkovanie je hlavnou misiou podujatia Vianočná hviezda svieti pre všetkých (2013).
