ASTUS chce poskytovať dostatok prehľadných a aktuálnych informácií o problematike ochorenia TSC, novinky z oblasti výskumu a liečby ochorenia, novinky v oblasti dostupných terapií na Slovensku na svojej oficiálnej stránke www.diagnozatsc.sk, aby sa rodičia a zainteresovaní do problematiky TSC a jej pridružených ochorení vedeli lepšie orientovať v novej životnej situácii a efektívne riešili úlohy už pri počiatkoch diagnostiky ochorenia tuberóznej sklerózy.
Nevyhnutnosť spolupráce s odborníkmi je ďalším cieľom nášho združenia, keďže sme v neustálom kontakte s viacerými odborníkmi, ktorí našim pacientom ochotne poskytnú rady a potrebné informácie.
Uvedomujeme si, aké vyčerpávajúce je žiť vo väčšine prípadov s diagnózou TSC. Pre svojich členov chceme preto každoročne v rámci členských schôdzí realizovať rekondičné a relaxačné pobyty s množstvom užitočných terapií pre pacientov s TSC a ich rodiny, s prítomnosťou odborníkov, ktorí sa rodinám individuálnejšie budú venovať a radiť im v ich peripetiách s diagnózou TSC najdostupnejšie riešenia a možnosti.
ASTUS si naplno uvedomuje, že legislatíva v zdravotníctve, sociálnych veciach a školstve na Slovensku sa hlboko dotýka doživotne aj našich členov a pacientov v dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave, rovnako ako všetkých zdravotne znevýhodnených občanov krajiny. Preto sa budeme snažiť vďaka partnerom združenia z oblasti sociálnych vecí, zdravotníctva i školstva, ktorí sa nám rozhodli podať svoju pomocnú ruku a radia nám, ako aktívne a efektívne zasahovať do procesu tvorby legislatívnych zmien, aby sme sa aspoň pokúsili dať najavo zle nastavené zákony, ktoré našim pacientom sťažujú a znevýhodňujú žiť svoj život dôstojnejšie.
Partnerstvá s ďalšími neziskovými organizáciami a rozširovanie ďalšej spolupráce je nevyhnutným faktom pri zdieľaní informácií v rámci našej krajiny, Eú a životov našich pacientov v nej. Cieľom je predsa pre všetky pacientské organizácie napomôcť žiť pacientom ich životy plnohodnotnejšie aj napriek zdravotnému hendikepu! A preto vzájomná súdržnosť organizácií je zaiste nevyhnutným krokom dosiahnuť a spoločne naplniť túto výzvu. Spolu predsa dokážeme viac!
Veľké ciele má naše združenie v súvislosti s alarmujúcim nedostatkom predškolských, školských a adekvátnych terapeutických zariadení pre deti a dospelých s TSC v rámci regiónov po celom Slovensku. Je to azda najmarkantnejšia výzva a predsavzatie nášho združenia zároveň, hoci je to problém celonárodný, spoločenský a teda aj politický. ASTUS sa už v roku 2013 snaží vyvíjať a napĺňať také kroky, ktoré povedú k zlepšeniu stavu, k vytváraniu potrebných školských a sociálnych zariadení i terapeutických centier a v rámci možností sa ASTUS bude spolupodieľať na ich zriaďovaní a spoluvytváraní.
Váš ASTUS
