Deti s diagnózou tuberózna skleróza sa na Mikuláša tešia rovnako, ako tie zdravé. So zatajeným dychom čakajú, kedy sa za zvuku zvončekov objaví mýtický deduško s bielou bradou a rozdelí im darčeky. Prekvapené, že existuje, v očiach už majú kopu otázok. Či prišiel zo severného pólu na saniach ťahaných sobmi a či naozaj stihne precestovať celý svet a obdarovať všetky deti… Magická atmosféra zavládla 6. decembra počas mikulášskeho benefičného popoludnia pre deti s tuberóznou sklerózou a inými zriedkavými diagnózami v bratislavskom Zichyho paláci.
Cieľom podujatia v réžii Asociácie tuberóznej sklerózy (ASTUS) s podporou Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave (DFNsP), Slovenskej asociácie zriedkavých chorôb (SZACH) a ďalších partnerov bolo upozorniť na situáciu pacientov s touto zriedkavou diagnózou a vyzbierať prostriedky na vybavenie a sprevádzkovanie prvej diagnosticko-terapeutickej miestnosti pre pacientov s tuberóznou sklerózou (TSC) a sprievodnými ochoreniami.
Bohatý program pre malých aj veľkých
Za dobrovoľné vstupné si každý návštevník okrem dobrého pocitu odniesol aj keramickú hviezdičku, symbol vianočného posolstva akcie. Z dobrovoľného vstupného sa podarilo vyzbierať 300 eur, ktoré však na realizáciu projektu 1. terapeutickej miestnosti pre pacientov s TSC nestačia.
Deti si počas tvorivých dielní s Riou Benkovskou mohli vyskúšať prácu s papierom a nožničkami či maľovanie na tvár s výtvarníčkou Alexandrou Hudecovou. Tá do dražby okrem grafík a ďalších diel poskytla aj unikátnu kolekciu piatich obrazov, podmaľbu ktorých pripravila s 6-ročnou Ninou s TSC. Ninka si podľa nej maľovanie užívala, fascinovali ju napríklad zvuky, ktoré pri nanášaní farby vydáva maliarske plátno. Projekt pokračuje a diela stále čakajú na nového majiteľa či majiteľov, ktorí kúpou obrazov podporia pacientov s TSC.
Mikuláš pri rozdeľovaní darčekov výstižnými poznámkami pobavil aj rodičov. Vďaka interaktívnej rozprávke v podaní bábkového divadielka Babena sa deti spolu s psíčkom a mačičkou naučili, že pred Vianocami treba upratať, ako sa varí kapustnica a pečú medovníky a ako zabaliť darčeky a ozdobiť stromček. Prekvapením bola krásna poschodová torta, ktorú OZ ASTUS dostalo k 1. výročiu založenia.
„Ako zástupca ‚nositeľov zlých správ‘, ktorí musia rodičom povedať, že ich dieťa trpí nevyliečiteľnou chorobou, som rád, že sa do kontaktu s deťmi dostanem aj mimo nemocničných priestorov,“ uviedol prednosta Kliniky detskej neurológie DFNsP, doc. MUDr. Pavol Sýkora, CSc.
Podľa zakladateľky Barbory Zajačkovej je hlavným cieľom Asociácie tuberóznej sklerózy spájať rodičov detí s TSC, stretávať sa s odborníkmi a poskytovať si navzájom psychickú podporu či vymieňať si skúsenosti. „Organizácie združujúce pacientov so zriedkavým ochorením by mali mať každoročnú benefíciu rovnako, ako ostatné diagnózy. Po roku fungovania je to pre nás veľká výzva,“ uviedla organizátorka, ktorú k založeniu OZ ASTUS viedlo práve diagnostikovanie TSC u jej dcéry, dnes 6-ročnej Ninky.
Liečebná pedagogička PaeDr. Eva Urbaneková bude viesť prvú diagnosticko-terapeutickú miestnosť pre pacientov s TSC a sprievodnými ochoreniami na Slovensku, ktorá bude slúžiť na socializáciu a zvýšenie kvality života detí i dospelých. Okrem realizácie terapeutických programov ako tvorivé dielne, arteterapia, muzikoterapia či animoterapia by zariadenie malo fungovať ako styčný bod medzi primárnou lekárskou starostlivosťou a odborníkmi z oblasti sociálnej starostlivosti či školstva. Náklady na kvalitné vybavenie a prevádzkovanie miestnosti v centrále OZ ASTUS na Súbežnej ul. v Bratislave sa pohybujú v desiatkach tisíc eur a práve sem poputujú prostriedky, získané benefíciou.
Hudba lieči
Príjemné popoludnie svojimi vystúpeniami obohatili a vianočne rozochveli známi operní speváci Lenka Máčíková a Ondrej Šeling s klavírnym sprievodom úžasného jazzového hudobníka Gabriela Jonáša. Jeden z najvýraznejších slovenských saxofonistov, skladateľ Nikolaj Nikitin spolu s Gabrielom Jonášom odľahčili atmosféru jazzovými verziami niekoľkých známych vianočných skladieb. Svojím hlasom deti aj dospelých pohladila Monika Masarovičová z formácie Soulmates. Na záver zazneli vianočné skladby speváka, skladateľa a gitaristu Karola Malého. Všetci umelci vystúpili bez nároku na honorár.
Nezvyčajná diagnóza
V starostlivosti Kliniky detskej neurológie DFNsP na Kramároch je podľa doc. Sýkoru v súčasnosti 33 pacientov s TSC do 18 rokov. Na ochorenie zatiaľ neexistuje komplexná liečba, jednotlivé prejavy a symptómy sa však dajú veľmi dobre manažovať. V dôsledku zriedkavosti ochorenia je prístup k špecifickým liekom v zdravotných poisťovniach možný len pre výnimky. Preto existuje tendencia k združovaniu pacientov a ich rodín do celoeurópskych asociácií. Nádej spočíva v objavení lieku, ktorý by dokázal zamedziť rozvoju ochorenia bez výrazných vedľajších účinkov na organizmus pacienta.
Michaela Ivaničová (NOVINKY)
9. december 2013
