Vianočných benefičných podujatí je dnes neúrekom. A preto vybrať si, či dokonca podporiť niektoré z nich, prísť naň s vierou a najmä dôverou, že má plnohodnotný zmysel, ktorý sa po akcii aj naozaj naplní, je priam umenie. Každý chce pred Vianocami robiť dobré skutky a pomáhať slabším, chorým, prispieť aj svojou troškou k dobrému dielu. Je to tak dnes zaužívané, ale častokrát, ako je to dnes tiež zvykom, nie vždy finančné prostriedky putujú tam, kam treba… Smutné. A preto poslanie benefičného podujatia by malo byť aj v čomsi hlbšom, ako je len finančná zbierka…benefícia prepája dva svety, dva póly, ktoré dohromady vytvárajú zmysluplnný cieľ a každý si odnáša so sebou pre seba niečo vzácne, čosi od srdca…čosi z duše…a tak má byť benefičné podujatie aj pripravované: z hĺbky duše a srdca organizátorov!
Vtedy je tu záruka, že pomáhať sa má a má to aj ZMYSEL!
Keď si hlavný organizátor podujatia- Asociácia tuberóznej sklerózy (ASZUS o.z.) zaumienil vytvoriť vlastné benefičné podujatie v tom najfrekventovanejšom období roka- na Mikuláša, mnohí tento nápad zatracovali skôr, ako bol vôbec objasnený. Keď tento úmysel predsedníčka združenia, Barbora Zajačková, niekoľkými slovami spomenula na historicky prvom stretnutí ASTUS o.z. v auguste 2013 na Kamennom Mlyne, niektorí to brali ako peknú víziu. Avšak dnes máme niekokoľko dní pred podujatím a opäť môžeme skonštatovať, že ambície tejto mladej, no významnej asociácie sa zo snov pomaly, ale isto menia na skutočnosť…poďme však pekne po poriadku predstaviť zmysel a výnimočnosť podujatia, ktorého patrónkou sa stala poslankyna NR SR Jana Žitňanská.
” Podstatou benefície nie je len vyzbierať peniaze na zmysluplnný cieľ, ale predovšetkým naplniť ľudské hodnoty všetkých zúčastnených: tých, ktorí pomoc potrebujú, ale aj tých, ktorí pomocnú ruku podávajú. Spojiť tieto dva svety v jedno krásne mikulášske popoludnie bolo hlavným zmyslom vzniku projektu Vianočná hviezda svieti pre všetkých…bez rozdielu veku, či diagnózy…aby sme nielen brali, ale predovšetkým dávali…a spojili tak aspoň na chvíľu dva zdanlivo nezlučiteľné brehy v sile kultúry, hudby, umenia a priateľstva s krásnou misiou…”
Barbora Zajačková (zakladateľka ASTUS o.z.)
PARTNERSTVO KLINIKY DETSKEJ NEUROLÓGIE DFNsP KRAMÁRE
Spojiť sa s významným partnerom a zvýšiť význam podujatia, prilákať hostí, pre ktorých je podujatie určené, bolo prvým a dôležitým krokom. Prednosta Kliniky detskej neurológie na Kramároch Doc. MUDr. Pavol Sýkora, CSc. je už od zrodu ASTUS o.z. jej priateľom. Asociáciu povzbudzuje, smeruje do nej nových malých pacientov, ktorí opúšťajú brány jeho kliniky a s ortieľom neliečiteľnej diagnózy- tuberózna skleróza. Predsedníčka a zakladateľka združenia, Barbora Zajačková (matka 6r. dcéry s TSC) dostáva niekoľkokrát v roku telefonáty od lekárov, rodičov o nových prípadoch. A ako sama priznáva, prvá otázka zo strany rodičov častokrát býva jednoznačná: ako ďalej, poraďte prosím! Rodičia sú sprvu stratení. Chýba nádej. Partnerom sa stáva beznádej, bezmocnosť…je to ako začať púť po púšti bez mapy a vody. Je však už minulosťou, že niet sa na koho obrátiť, že niet kde hľadať informácie… Keď ste totiž pred tromi rokmi zadali do vyhľadávača na internete názov diagnózy tuberózna skleróza (tuberous sclerosis complex- TSC), vyhľadal Vám zopár starých diskusií spred 7. rokov, prípadne informácie v cudzom jazyku. Ako je tomu dnes? Vyhľadávač Vás nasmeruje na stránku www.diagnozatsc.sk, publikované články, diskusie z tejto prvej oficiálnej stránky, ktorá sa zároveň stala základným kameňom diela ASTUS o.z. ešte pred jej zrodom.
MISIA A VÝNIMOČNOSŤ PODUJATIA VIANOČNÁ HVIEZDA SVIETI PRE VŠETKÝCH…
Zmysel benefičných podujatí býva spravidla spätý s hlavným cieľom venovať finančný výťažok z podujatia na nejaký zmysluplný cieľ. Vianočá hviezda svietiaca pre všetkých už vďaka svojmu príznačnému názvu napovedá, že je podujatím bez rozdielu VEKU a DIAGNÓZY. Primárne ASTUS o.z myslel na rodiny svojich pacientov, priateľov a partnerov združenia, a keďže oslovil Kliniku detskej neurológie na Kramároch s možnosťou vzájomnej podpory, myslel aj na ostatných spolupútnikov, ktorí bývajú v roku hospitalizovaní na tejto klinike. Je to práve detská neurológia v Bratislave, z ktorej do ASTUS o.z prichádzajú prví malí pacienti, ktorých budúcnosť je v rukách odborníkov, rodičovského prístupu a dnes už aj v rukách Asociácie TSC, ktorá vznikla pre všetkých, ktorých sa diagnóza TSC akýmkoľvek spôsobom dotýka- bez rozdielu veku. “Deti sú však výzvou, nakoľko sú budúcnosťou. Musíme však myslieť aj na dospelých a seniorov, ktorí potrebujú ešte väčšmi odborníkov, ktorí by ich mali v dobrej starostlivosti aj vtedy, keď už zostanú na tomto svete bez najbližších,” vysvetľuje líderka združenia.
Vianočná hviezda svietiaca pre všetkých je teda Mikulášskym podujatím, pre deti s rôznymi hendikepmi, aby pre svoju zriedkavú diagnózu mali aj tieto deti, títo dospelí, ich rodinný príslušníci, ich odborníci, partnerské organizácie svoje vlastné kultúrno- spoločenské podujatie. Aby sa každým rokom, ako bude postupovať tradícia od prvého ročníka (6.12.2013) akcie tradovala jeho priateľská atmosféra, príjemní ľudia, kvalitný umelecký program s prelínajúcimi prvkami hudobného, dramatického a výtvarného umenia s prihliadnutím na tých najmenších, pre ktorých sviatok sv. Mikuláša tak veľa zanmená! Organizátora a jeho partnerov podujatia pri usporiadavaní prvého ročníka neodradil ani dátum, podľa mnohých veľmi frekventovaný a zložito obsaditeľný, čo sa týka voľných termínov kvalitných umelcov. Avšak podarilo sa. Hviezdy slovenského jazzového neba ako Gabriel Jonáš, Nikolaj Nikitin, Monika Masarovičová (Soulmates), Karol Malý, detský spevácky zbor PRESSBURG SINGERS či interaktívne bábkové divadielko BABENA s Riou Benkovskou a herec, režisér, principál DIVADLA ŽIHADLA Vlado Zetek svedčia o tom, že nič nie je nemožné. Hudobnou časťou programu bude sprevádzať moderátorka slovenského (europa2) rádia Ľubka Janíková.
Výtvarné umenie zosobní unikátnym spôsobom mladá, charizmatická výtvarníčka s nekonečnou fantáziou Alexandra Hudecová, ktorá je aj autorkou plagátu podujatia, a ktorá sa s neuveriteľnou vervou pustila do maľby kolekcie 5. obrazov symbolizujúcich život so zriedkavým ochorením (tuberózna skleróza). Podklady ku všetkým 5. dielam Alexandra pripravovala spoločne so 6- ročnou Ninkou- pacientkou, ktorá od svojich 10. mesiacov života má diagnostikovanú tuberóznu sklerózu. Bola to malá Ninka, ktorá bola hnacím motorom svojej matky, Barbora Zajačkovej, aby založila organizáciu, ktorá svojimi cieľmi a misiami už teraz hýbe ľadmi pre svojich pacientov, aby sa aj s touto diagnózou žilo na Slovensku dôstojnejnejšie, zmysluplnejšie, a aby rodiny s TSC mali svoju komunitu, ktorá je ich oporou a útočiskom zároveň. Azda najvýraznejším poslaním organizácie je sprevádzkovanie vlastného zariadenia- centra a spojenie sa s ostatnými zriedkavými diagnózami, ktoré sa časom stane okrem terapeutického centra aj druhým domovom pre všetkých, ktorých sa TSC a iné zriedkavé diagnózy dotýkajú.
Výťažok z dobrovoľného vstupného, dražby kolekcie 5. obrazov a z predaja vystvavených diel Alexandry Hudecovej, bude použitý na naplnenie hlavného poslania podujatia:
- VYBAVENIE 1. TERAPEUTICKEJ MIESTNOSTI v SR PRE DETSKÝCH A DOSPELÝCH PACIENTOV s TSC a pridružených diagnóz (autizmus, epilepsia, mentálna retardácia a iné)
pod vedením PaedDr. Evy Urbanekovej (liečebný pedagóg)
Diagnosticko- terapeutická miestnosť bude slúžiť na:
- rozvoj kognitívneho profilu dieťaťa v nadväznosti na predprimárne a primárne vzdelávanie,
- tréning aktívneho počúvania ako prvej základnej komunikačnej zručnosti programom Fono2,
- využívanie rôznych systémov alternatívnej a augmentatívnej formy komunikácie napr. piktogramy, Makaton, globálna metóda čítania, facilitačná komunikácia, VOKS, TEACCH atď.,
- nácvik preverbálnej formy komunikácie pomocou päť CD-ROMov z edície Detský kútik, dotykom prsta, elektronického pera na obrázky, fotky, ktoré sú znázornené na interaktívnej tabuli,
- sprostredkovanie zážitkov z poznania vlastného tela pri využívaní bazálnej stimulácie,
- aplikácia psychomotorickej terapie, zmierňovaním pohybových nedostatkov a kompenzovaním chýbajúcich zručnosti napr. na fitlopte, balančnej plošine, tramplolíne, atď.,
- hudobno-terapeutická intervencia prostredníctvom hudobných nástrojov Orffovho inštrumentária,
- liečebnopedagogické cvičenia v rámci arteterapie, činnostnej terapie, hrovej terapie, biblioterapie, animoterapie ako aj dramatoterapie a sociodrámy.
Suma, ktorá bude potrebná na jej kvalitné vybavenie a sprevádzkovanie, sa pohybuje po dôkladnom zvážení odborníkov od 2.500- 10.000- Eur. Časť z pomôcok bude venovaná na podporu jedného z diagnostických centier pre deti na Slovensku- Kliniku detskej neurológie, kde s deťmi s TSC a ostatnými pacientmi, ktorí sú v čase svojej hospitalizácie na tejto klinike, pracujú v špeciálnej herni práve liečební pedagógovia. Ich práca a činnosti sú pre bežný život, výchovu priam nepostrádateľnými terapiami…
I. ČASŤ
TVORIVO- DRAMATICKÝ PROGRAM
14.00: Príchod hostí, privítanie, zahájenie výstavy a dražby diel A. Hudecovej
Tvorivé dielne by RIA BENKOVSKÁ (priebežne)
Maľovanie na tvár by ALEXANDRA HUDECOVÁ
(priebežne)
14.30: PRÍCHOD MIKULÁŠA S DARČEKMI!
15.00- 15.45: Rozprávka bábkového (interaktívneho) divadielka
BABENA (45min.)
15.45-16.15: Občerstvenie, maľovanie na tvár, tvorivé
dielne pokračujú!
15.55: PREKVAPENIE POPOLUDNIA!
16.15: Zahájenie hudobnej a vrcholnej časti podujatia
úvodným slovom Ľubky Janíkovej- moderátorky
podujatia; slovo hlavného organizátora podujatia a jeho partnerov
(ASTUS, SAZCH, Klinika detskej neurológie DFNsP Kramáre)
privítanie patrónky benefičného podujatia-
poslankyne NR SR JANY ŽITŇANSKEJ
II. ČASŤ
HUDOBNÝ PROGRAM
16.30:Vystúpenie hudobných hostí:
Lenka Mačíková a Ondrej Šaling v klavírnom doprovode Gabriela Jonáša
Nikolaj Nikitin(sax.) a Gabriel Jonáš (klavír),
Monika Masarovičová (hud. doprovod: Gabriel Jonáš a Nikolaj Nikitin)
vianočné piesne Karola Malého
detský spevácky zbor Pressburg singers,
17.20- 18.00:
Vyhodnotenie dražby a predaja umeleckých diel
TEŠÍME SA NA VÁS.
