Náš ASTUS, o.z. má za sebou historický moment, ktorý zaručene naštartoval jeho ďalšie smerovanie do blízkej i ďalekej budúcnost.
Dňa 15.08.2013 (štvrtok) začali na Kamenný Mlyn neďaleko Malaciek putovať rodiny pacientov s tuberóznou sklerózou z viacerých častí Slovenska. Dôvod bol jednoznačný. Prvé spoločné stretnutie s ostatnými odvážlivcami, ktorí chcú vybojovať aj týmto spôsobom pre svojich najbližších lepšie a dôstojnejšie podmienky pre život.
Žiť so zriedkavým ocherením v našej krajine je boj, ktorý sa nemusí podariť vyhrať. No odhodlanie rodín pustiť sa do boja má zmysel a utvrdilo nás v tom aj štvordňové stretnutie, ktoré vyústilo do priateľských rozhovorov, besied s odborníkmi a prelínalo sa detským smiechom…
“Organizácia tohto podujatia nebola až taká jednoduchá, ako by sa na prvý pohľad mohlo zdať. Zabezpečiť stretnutie s ľuďmi, ktorí sa nikdy nevideli, ktorých spája nie práve utešený ortieľ diagnózy tuberózna skleróza, prizvať odborníkov, zohnať sponzorov…avšak, podarilo sa! Pri oslovovaní potenciálnych partnerov tohto podujatia som sa zväčša stretla s pozitívnym ohlasom, čoho dôkazom sú aj farebné logá svietiace na našej stránke (http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/),a napokon s ktorými, verím, nadviažeme zaujímavú spoluprácu aj v budúcnosti!”, prezradila s presvedčením predsedkyňa ASTUS-o a hlavná organizátorka pobytu na Kamennom Mlyne Barbora Zajačková.
Historická chvíľa prvého stretnutia…
V príjemný a slnečný štvrtkový podvečer sme sa zišli na spoločnej večeri, deťom bolio odovzdané milé darčeky v podobe hračiek, vitamínových doplnkov, omaľovaniek a naše prvé pohľady rodičov boli zmätené, ale odhodlané. Zoznámili sme sa a nová éra ASTUSu, o.z. sa priam zapísala do dejín :). NAvyše, počasie nám krásne hralo do karát celé 4 dni, a mnohí využili aj možnosti nového BIO bazénu, jediného na západnom Slovensku, ktorý bol aj jedným z dôvodov, prečo sa toto podujatie uskutočnilo práve tu.
PIATOK (17.08.2013)
Oficiálna časť pobytu s konferenciou a diskusiami s odborníkmi, ktorých tak veľmi potrebujeme…
Dovedna 80 hostí vrátane terapuetov, detí, pacientov a ich rodinných príslušníkov zavítalo v priebehu 4 dní medzi nás. NAše očakávanie, ktoré sa aj podarilo naplniť. Takmer stovka pozvánok na stretnutie putovala prostredníctvom elektronickej pozvánky predsedníčky ASTUS-u BArbory Zajačkovej. Vrcholiaci čas prázdnin a letných dovoleniek sa zaiste podpísal na neprítomnosti niektorých pozvaných hostí, ktorí však svoju neúčasť z týchto príjemných dôvodov patrične ospravedlnili.
Začalo to smiechom, ktorý lieči :)…deti a prichádzajúcich hostí vítali už pri vstupe klauni z Červeného nosa, zároveň tak pomohli najmä rodičom, aby sa mohli zúčastniť na konferencii, a preto takmer tri hodiny robili program všetkým deťom podujatia za asitencie dvoch pedagogičiek, ktoré dohliadali na deti. Ďakujeme klaunkám RII a TIMKE za rozžiarené očká našich detičiek, oteckov a mamičiek. Svoju prácu robia so srdcom a bolo to patrične cítiť! 🙂
Napriek oddychovému obdobiu roka pozvanie prijali a prišli mnohí odborníci z rozličných vedných oblastí (farmácia, sociálna oblasť, medicína, politika, analytici a iné), a preto priestor na zaujímavú diskusiu akoby pomyselne naštartoval motor našej organizácie a zaradili sme rýchlosť č. 1 v ústrety našim najbližším výzvam a cieľom, ktoré prezentovala predsedkyňa ASTUS o.z. v nasledovných bodoch:
CIELE a VÝZVY ASTUS DO KONCA ROKA 2013:
- Usporiadanie 1. benefičnej akcie (koncet, ples) pod záštitou významnej osobnosti. Prípadne, v spolupráci s ďalšou neziskovou organizáciiu, pre zvýšenie povedomia o organizácii a diagnóze TSC.
- Určenie dobrovoľných koordinátorov pre regióny, v ktorých je minimálne 3+ pacientov, v krajskom rozmedzí.(návrh predsedu)
- Centrála združenia (nájsť vhodné priestory v Bratislave)
- Detské rekondično- rehabilitačné tábory (jar, jeseň- dĺžka pobytu, miesto pobytu a iné detaily)
- Príprava, vydanie a distribúcia odborných brožúr ASTUS o diagnóze TSC pre odborníkov a rodičov
- Príprava viacerých projektov (iPad Projekt pre získanie iPad-ov ako komunikačného nástroja pre deti, projekt vybudovania rehabilitačného a konzultačného centra TSC, projekt pre rozvoj kultúry u pacientov s TSC a pridružených diagnóz a pod.)
- PROJEKT: HĽADÁME SYMBOL PRE SVETOVÝ DEŇ POVEDOMIA TUBERÓZNEJ SKLERÓZY (15.máj) a rozširovanie povedomia o tejto diagnóze prostredníctvom akéhosi symbolu ASTUS, o.z. na Slovensku je otvorená výzva do budúcna!
Nemenej významný fakt je pre pacientskú organizáciu aj rozšírenie svojich kruhov v oblasti sponzoringu a partnerstiev, rovnako ako aj vytváranie vyššie uvedených projektov, ktoré skvalitnia životy našich pacientov s TSC. Barbora Zajačková načrtla body, ktoré sa pre ASTUS stanú kľúčovými v oblasti vytvárania nových partnerstiev a možností budúcej spolupráce:
- Farmaceutické spoločnosti, Siete lekární, Nemocnice,
- Zdravotnícke zariadenia, Školské a predškolské zariadenia
- Médiá (printové, rozhlasové, televízne)
- Poisťovne, Banky
- Nadácie, Pacientské organizácie a neziskové organizácie
- Popora zo strany miest, obcí, regiónov (VÚC), štátu (!)
- Úzka spolupráca s hlavnými diagnostickými centrami TSC na Slovensku (Bratislava , Banská Bystrica a Košice)
- Spolupráca s lekármi našich pacientov pri výmene informácií
Na konferenciu prijala pozvanie Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), pričom Radoslav Herda a Beata Ramljaková prednášali o činnosti SAZCH na Slovensku i v Európe, predstavili konkrétne výzvy, plány i riešenia, ktoré so sebou preblematika zriedkavých ochorení prináša vo všeobecnosti (viac informácií zverejníme vo výročnej správe ASTUS, o.z. za rok 2013). Z oblasti sociálnych vecí sme privítali odborníčku Novej väčšiny Annu Šmehilovú, nakoľko práve táto časť (sociálna) je alfou a omegou každej pacientskej organizácie. V našej asociácii sa budú veľmi ostro prelínať najmä tri kľúčové oblasti štátnych rezortov: oblasť zdravotníctva, sociálnych vecí a rodiny, oblasť školstva. Poslanec NR SR Daniel Krajcer ako aj kandidát na župana bratislavského kraja v jednej osobe prijal pozvanie a prišiel s tímom NOVY, aby si vypočul niektoré závažné problémy, ktoré sprevádzajú pacientov s TSC a celé ich rodiny. Je dobré vedieť, že aj politika, síce krehká oblasť Slovenska, no asi najpodstatnejšia, veď spravuje našu krajinu, je pre nás v rámci legislatívy jednou z oblastí, na ktorých stojí a padá zmysel každého dobrého úmyslu pacienskej organizácie, akou je aj náš ASTUS. A preto dobré zámery zákonodarcov nám nie sú a nemôžu byť ľahostajné a tešíme sa priestoru, ktorý nám poskytla diskusia v rámci piatkového dopoludnia.
Dôležitá časť bola nepochybne záverečná prednáška o manažmente pacienta s TSC, pričom boli zdôraznení hlavní odborníci, ktorých by mal pacient s TSC viac-menej podľa závažnosti prejavov ochorenia TSC navštevovať. Ide o tieto špecializácie medicíny:
- Neurológ – kompletne vyšetrí a zhodnotí postihnutie nervovej sústavy a najmä mozgu
- Dermatológ – vyšetrí a zhodnotí postihnutie kože
- Urológ/ nefrológ– vyšetrí a zhodnotí stav obličiek
- Kardiológ – vyšetrením srdca vylúči, alebo potvrdí postihnutie srdca, ktoré sa ale objavuje len vo veľmi útlom veku
- Oftalmológ – nakoľko sa môžu vyskytnúť aj zmeny na očnom pozadí a v iných častiach oka, je nevyhnutné navštíviť aj tohto špecialistu
- Pneumológ – návšteva špecialistu z oblasti pneumológie je na zvážení ošetrujúceho lekára
- ONKOLÓG – Nakoľko pacient s TSC má benígne ( nezhubné) nádory, či nádorčeky v tele, je na zvážení nechať všetky získané vyšetrenia nechať posúdiť Onkológom ( BA- prim. Sejnová, KE- Dr. Deák, BB- Dr. Stančoková), ktorý určí ďalší postup v sledovaní alebo navrhne liečbu pacienta medikamentózne, podľa indikácie.
Na konferenciu prišli ďalšie rodiny, tie na pobyte zotrvali len počas piatkových prednášok a besedy s prim. MUDr. Jaroslavou Payerovou (klinika detskej neurológie DFNsP BA – Kramáre), ktorá medzi nás zavítala hneď popoludní. Rodičia ocenili otvorenosť rozhovoru, pričom sa zaujímali predovšetkým o alternatívne doplnky v podobe homeopatík, vplyv karnozínu, vplyv stravy na dieťa s autizmom. Azda najväčším otáznikom bol nový liek, ktorý bol aj u nás už zaregistrovaný a je akousi nádejou do budúcna pre mnohých pacientov s TSC.
Piatkové rozhovory, diskusie, prednášky boli zdrojom mnohých nových informácií, z ktorých bude predstavenstvo ASTUS, o.z. čerpať do budúcna, novým pacientom sa rozšíril prehľad o diagnóze, ktorá so sebou nesie množtvo otáznikov, a preto veríme, že sme sa pohli z miesta.
SOBOTA (18.08.2013)
Terapeutický deň pre rodičov i najmenších…
Po množstve informácií nastal deň, ktorý mal akosi zregenerovať naše zmysly. Privítali sme doc. PaeDr. Jitku PRevendárovú, CSc., ktorá nám predstavila aj svojho manžela. ASTUS o.z. zakúpil pre svojich členov aj jej dve knihy, jednu odbornejšiu na témy rodinnej terapie, a tá druhá s názvom Most nad priepasťou sú príbehy z praxe i života našej odborníčky v oblasti liečebnej pedagogiky a psychoterapie. Rozhovory s ňou ocenili všetci rodičia, pričom sa niesli v znamení správnej výchovy detí, čeleniu najzávažnejších konfliktov, ktoré so sebou nesie život s deiťatkom, ktoré má vážnu diagnózu a ako čeliť chbám, resp., ako sa popasovať s problémami, ktoré život so závažnou diagnózou prináše tak, aby čo najmenej utrpela rodina…
Dobrovoľníci – študenti sociálnej pedagogiky UK v Bratislave počas sobotňajšieho dopoludnia strávili čas s deťmi v tvorivej herni, ktorú sme pripravili na tento deň, kde si deti mohli modelovať, kresliť, navliekať koráliky, čítať detské časopisy, ktorých bolo neúrekom, prípadne pobehovať. No najmä, študenti si mohli spolu s deťmi na vlastné oči pozrieť (i vyskúšať) CANISTERAPIU (Slovenská asociácia psích terapeutov) na čele s certifikovanou canisterapeutkou a psychologičkou Petrou Moncmann a jej tímom (prišlo ich 9+ psí terapeuti 🙂 )
Pes je najlepším priateľom človeka…CANISTERAPIA pre najmenších :), celé sobotňajšie dopoludnie sa nieslo v duchu hier a terapií pre malých a veľkých s hlavným cieľom: aby boli balzamom na dušu pre všetkých, pretože jedine tak sa dá zvládať boj s chorobou so silou a vervou!
Nedeľa (19.08.2013)
Deň podania rúk so želaním…LEN TAK ĎALEJ!
Nedeľa bola horúca, slnečná…kvôli nám hneď ráno prišiel zo STUPAVY cez polia hipoterapeutický kôň LAMBOS, fyzioterapeutka Nina Janotková a majiteľ koňa Rastislav Hubler mal čo robiť, aby cez cesty- necesty, aby sa nám podarilo stretnúť a porozprávať o hipoterapii i budúcej spolupráci. Hoci sa LAMBOS musel aklimatizovať a miestne štípajúce “záhorácke” mušky mu nedožičili pokoj, ktorý na výkon hipoterapie potrepoval, deti ho nakŕmili jabĺčkami a Ninka nám porozprávala vzácne informácie o tomto druhu terapie prostredníctvom koňa.
Po asi hodinovom stretnutí s koníkom Lambosom nastal čas posedenia na rozlúčku, kde sme sa navzájom uistili, že to určite stálo za to a uvidíme sa čoskoro…A naozaj! Malo to zmysel. Prvá misia ASTUSu SPLNENÁ! Ostáva nám len zazelať si: LEN TAK ĎALEJ! 🙂
PS: Chvíle pri večerných rozhovoroch nám spríjemnili aj kvalitné vína, ktoré nám venovalo na pobyt vinárstvo MATYŠÁK, rovnako ako deťom dodali energiu pravé hroznové šťavy rovnomenného výrobcu. Vážime si, že miestna pekáreň GAMA z Plaveckého Štvrtka nám ochotne napiekla štrúdlu troch druhov na piatkovú konferenciu, a uvítací štvrtkový večer sme mohli zahájiť darčekami pre najmenších v podobe hračiek a vitamínových doplnkov. Ako poďakovanie uvádzame všetkých partnerov tohto podujatia tu: http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/.
TEŠÍME SA NA ĎALŠIU SPOLUPRÁCU V BUDÚCNOSTI!
ASTUS, o.z.
