Nezisková organizácia ASTUS sa stala členom medzinárodnej aliancie TSC International. Členstvom v celosvetovej aliancii získa naša aliancia a jej členovia prístup k najnovším poznatkom od špecialistov a sprostredkuje informácie o možnostiach liečby pacientom s TSC na Slovensku.
Teším sa, že sa Vám za zakladateľov OZ ASTUS môžem prihovoriť prostredníctvom týchto stránok, ktoré sú hádam prvými v rámci SR (a zatiaľ i ČR), ktoré sa venujú problematike tak vzácneho ochorenia, akým Tuberózna skleróza nepochybne je.
Nebyť rodičov detí s diagnózou TSC, ktorí sa rozhodli, že je potrebné niečo riešiť nielen pre svoje deti, ale vlastne pre všetkých, ktorých sa problém dotýka, dnes by som nemala kam tieto riadky písať. Ďakujeme za každú dobrú pomoc partnerom, tvorcovi stránky, a iniciátorom vzniku tejto organizácie, ktorá ešte ani poriadne neuzrela svetlo sveta a bola už hodená do víru celosvetovej organizácie, ktorá naše malé Slovensko už registruje vo svojich vodách. Teším sa a som dojatá. Verím, že pokračovanie našej plavby bude sprevádzať čo najmenej búrok a veľa slnka!
VITAJTE!
Asociácia TS (ASTUS) je v pravidelnom kontakte s predstaviteľmi TSCi. Je dôležité vedieť o nás vo svete, toto spojenie nám napomôže prekročiť hranice našej krajiny v tejto problematike a byť v centre diania doma i vo svete. No v prvom rade sme na začiatku. Hľadáme členov našej organizácie, ktorí majú niečo spoločné s ochorením TSC a jeho pridruženými diagnózami (autizmus, epilepsia, mentálna retardácia a pod.) aby sme pomohli, naviedli Vás na správny smer a spolu vytvorili stabilnú domovskú organizáciu, ktorá nebude len akousi formálnou asociáciou, ale predovšetkým súčasťou celej komunity, ktorá združuje a podporuje život pacientov, rodín, opatrovníkov, lekárov a svet médií..Naše ciele, ktoré postupne predstavíme, sú a budú zároveň našimi záväzkami, ktoré krok po kroku chceme napĺňať. Nezaobíde sa to bez sponzorov a grantov, pretože všeko je dnes, žiaľ, závislé najmä od finančných zdrojov a ekonomický svet zmietajúci sa v celosvetovej kríze nám to síce neuľahčuje, avšak vzdávať sa nebudeme pre bojom! Verím, že ak je vôľa a cieľ, spôsob, ako ho naplniť, sa vždy nájde.
Držte nám preto palce, pridajte sa k nám, ak viete nejako podporiť ASOCIÁCIU TUBERÓZNEJ SKLERÓZY (ASTUS), budeme nesmierne vďační každému, kto svojou troškou (radou, prácou, darmi) prispeje v prospech dobrej veci a pomôže tak tým, ktorí to naozaj potrebujú…
…a tí, ktorí pomoc potrebujete a diagnóza TSC sa Vás dotýka akýmkoľvek spôsobom, či už si neviete rady kam a na koho sa obrátiť s Vaším problémom, prosím, neváhajte a ihneď nás kontaktujte. Sme tu pre VÁS, LEN NÁM DAJTE O SEBE ČO NAJSKôR VEDIEŤ!!!
Barbora Hlavicová
Iniciátorka vzniku OZ ASTUS
