Stojí pri reproduktore a počúva svoje obľúbené detské piesne. Ani sa nepohne, akoby bola v inom svete. Keď ju mama zavolá, rozbehne sa k nej, ale v polovici cesty vydá zo seba nesúhlasný zvuk a vráti sa k reproduktoru.

„To je jej obľúbený kút,“ hovorí o rohu miestnosti, kde dievča stojí, jej liečebná pedagogička Veronika Kristínová z Materskej školy pre deti so sluchovým postihnutím na Drotárskej ulici v Bratislave.

Ninka je z Malaciek a má päť rokov. Od narodenia trpí tuberóznou sklerózou. Ide o geneticky podmienené ochorenie, ktoré je sprevádzané kožnými ochoreniami, epileptickými záchvatmi či autizmom. Je to vzácne ochorenie, ktoré u nás postihuje len jedno z desaťtisíc detí.

Štvrtok 28. februára si svet už šiestykrát pripomenul Deň zriedkavých chorôb, u nás druhýkrát. Na svete je približne šesťtisíc zriedkavých ochorení. Tuberózna skleróza je jedna z nich.

FOTO SME – TOMÁŠ BENEDIKOVIČ

Odhalila dcérino ochorenie

„Ninka mala asi štyri mesiace, keď som jej objavila belavý fliačik na stehienku,“ spomína jej matka Barbora Zajačková. Najskôr mu nevenovala pozornosť, keď však začali fliačky pribúdať, navštívila kožnú lekárku v Malackách.

Nielen ona, ale aj lekárske konzílium v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave potvrdilo, že dievčatko má vitiligo, stratu pigmentu.

„Začala som na internete študovať o vitiligu,“ hovorí pani Barbora. „Pozerala som detailne na fliačiky a nepozdávalo sa mi to.“ Vďaka „úpenlivým prosbám“ si vydobyla u prednostu kožnej kliniky „extra termín“.

„Vyhovel mi, že si ešte raz pozrie fliačiky.“ Ich opakované preskúmanie spustilo celý rad vyšetrení, ktoré viedli až k hospitalizácii Ninky na detskej neurológii. Tam jej zistili, že má tuberóznu sklerózu.

„Spýtala som sa lekárov, či je to vážne, povedali, veľmi vážne,“ spomína Ninkina mama. Dievča malo vtedy asi desať mesiacov.

„Prvé prišli na mňa emócie. Nasledoval plač. Asi týždeň som sa s tým nevedela stotožniť,“ opisuje bezprostredné chvíle po tom, ako sa dozvedela dcérinu diagnózu.

Ku kožným problémom sa postupne pridali epileptické záchvaty. „Všimla som si, že sa akoby zapozerala na nejakú vec,“ hovorí pani Barbora. Neskôr „zapozeranie“ sprevádzali tiky oka. Trvali zhruba desať sekúnd a dochádzalo k ním sedem- až osemkrát počas dňa.

Na záchvaty začala Ninka brať antiepileptikum Sabril. Pridružila sa však ďalšia komplikácia.

„Po tom, ako začala v dvanástich mesiacoch rozprávať prvé slová, po nasadení liekov prišla stagnácia reči.“ Vyhľadala logopedičku, ale progres nenastal. Keď malo dievčatko dva roky, reč sa prestala vyvíjať a v troch sa začala dokonca zhoršovať. „Aj tie slová, ktoré sme vedeli, nevieme.“

Na interaktívnej tabuli v materskej škôlke Ninka najradšej vymaľováva obrázky. FOTO SME – TOMÁŠ BENEDIKOVIČ

Sama na deti

Pokým nemalo dievča dva roky, jej mama verila, že dcérka bude napredovať. Dokonca mali s manželom aj druhé dieťa – chlapca.

„Bála som sa, ale zároveň som si povedala, že ak sa budem báť, tak Ninka príde o možnosť mať zdravého súrodenca,“ hovorí pani Barbora o strachu z toho, že aj druhé dieťa bude postihnuté. Chlapec je však zdravý. „Dodnes neľutujem, že má bračeka, ktorý bude mať onedlho štyri roky a nesmierne ju ťahá a pomáha mi,“ vyznáva sa.

Šťastné obdobie netrvalo dlho. Po dvoch rokoch, „keď sa už očakávali výsledky“, sa dcérkin zdravotný stav vôbec nezlepšoval. Okrem toho sa pani Barbora rozviedla so svojím manželom a na opateru chorej Ninky zostala sama.

„Po rozvode som sa ocitla v úlohe samoživiteľky,“ spomína. Musela si „nájsť vyhovujúce zamestnanie“, aby utiahla nielen domácnosť, ale aj starostlivosť o dcéru. Podarilo sa jej zamestnať v medzinárodnej firme, ale nedokázala skĺbiť opateru o Ninku s prácou.

Štát takýmto rodičom podľa nej ani zďaleka nepomáha. Do šiestich rokov môžu poberať len približne dvestoeurový rodičovský príspevok.

Na preplatenie osobnej asistentky má nárok až po dosiahnutí šiesteho roku. Dovtedy si ju musí platiť sama. Hodina opatrovania sa podľa nej pohybuje od troch do piatich eur.

Ťažké je to aj so škôlkami. Špecializované s úplne individuálnym prístupom sú zväčša len súkromné, ktoré si mnohí rodičia nemôžu dovoliť. Pani Barbora si preto vybrala štátnu materskú škôlku pre deti so sluchovým postihnutím, ktorá najviac vyhovuje jej dcére.

Napriek tomu, že je tuberózna skleróza neliečiteľná, mamička z Malaciek verí, že jej dcéra začne plnohodnotnejšie žiť „a podarí sa nám dostať adekvátnymi terapiami na úroveň istej samostatnosti a schopnosti vzájomne komunikovať“. Veľká šanca na pozitívny zvrat je do jej desiatich rokov.

„Sama Nina,“ odpovedá pani Barbora na otázku, čo jej dáva silu, aby išla dopredu. „Vzdať to, znamená potopiť ju.“

V súčasnosti je na Slovensku 33 detských pacientov, ktorí sú chorí na túto chorobu. Pani Barbora pred dvomi rokmi pre nich založila Asociáciu tuberóznej sklerózy. Združuje zatiaľ 15 rodín.

Autor článku: Ján Krempaský

Foto: Tomáš Benedikovič