Vážená (nie až tak Vážená) Tuberózna skleróza,
Pohŕdam Vami.
Priviedla ste bolesť do mojej rodiny odo dňa, kedy Vaše meno bolo s vážnosťou skloňované. Vaše označenie “nevyliečiteľné” sa predralo mojím srdcom šťa milióny žiletiek trhajúce ho na kusy. Spôsobila ste mi pochybnosti o sebe samej a o svojej schopnosti starať sa o vlastnú dcéru. Pri ortieli Vašej prognózy sa mi chcelo utiecť. Stále sa cítim zahanbená, keď si spomeniem na tieto prchavé myšlienky.
Nikdy predtým som nečelila problému, ktorý by som nebola schopná vyriešiť, alebo aspoň sa pokúsiť o nápravu. Vy však, Vy ste iné stvorenie. Nemôžem Vás vyriešiť, alebo aspoň Vaše škodlivé účinky, ktoré prebývajú v nevinnom tele mojej dcérky.
Keď ležím so svojím telom na mojej dcérke snažiac sa ju zadržať počas EEG, necítim k Vám nič, než len nenávisť . Tak, ako padá každá jej slza z tváre, ja nosím v sebe stále viac a viac hnevu. V takýchto chvíľach to chcem vďaka Vám vzdať. Chcem vzpriamiť svoje ruky do vzduchu a zamávať bielou vlajkou, odovzdať seba samú do Vašej nezdolateľnej existencie.
Ale moja dcéra, ktorá bola Vašou korisťou, ukazuje svoju úžasnú silu a náznaky úsmevu. Odrazu hnev, bolesť a smútok opúšťajú miestnosť. Môžete na ňu útočiť zo všetkých strán, avšak ona je schopná ukázať svoju silu. Je silnejšia ako Vy. Čo robí aj mňa silnejšou ako ste Vy. Jej úsmev mi vracia silu a je pre mňa znovuzrodením, som pripravená riešiť čokoľvek nám vhodíte do našej cesty. Neporazíte nás. Nedáme Vám tú moc. Budeme bojovať za našu dcéru a tisícky ďalších, ktorých ste napadli.
Smiete byť súčasťou nášho života, ale odmietame byť pod Vašou diktatúrou.
Zahrávate si s nesprávnou rodinu. Nevzdáme sa bez boja.
S pozdravom, Rodina Lens….a rodiny TSC
preložené z originálu The Huffington Post
