V lete Ninka oslávila svoj 4. rok. Slečna. Pre rodičov, starých rodičov, krásna princezná, usmievavá, veselá a stále šťastná. Je to naše slnko, ktoré zrejme netuší, že niečo nie je v poriadku. Zdravé deti v jej veku majú zrejme tie najzákladnejšie fázy svojho vývoja za sebou a mal by nastať čas, kedy sa len vo svojich schopnostiach zdokonaľujú, napredujú, vytvárajú si vlastné názory, zaujímajú sa o veci a dianie okolo seba vlastnými myšlienkovými pochodmi, pýtajú sa prečo je to tak a tak ..Aj ja ako matka túžim komunikovať so svojou dcérkou o veciach, vysvetľovať jej príčiny, učiť ju nové piesne, riekanky. No nemôžem. Nina ani vo svojich štyroch rokoch nerozpráva!
Ak si spätne rekapitulujem, kedy povedala po prvýkrát slovo mama, zaťapkala, opakovala gestá, zvuky, mám slzy v očiach, lebo okolo dvoch rokov sme už pomaly spájali dvojslovné vety, imitovali sme gestá a slová bez problémov, hoci sme mali rečový sklz, nebol ani zďaleka taký markantný, aký je dnes. Už vtedy som však preventívne vyhľadala Inštitút detskej reči v Bratislave (Dr. Kapalková), kam sme chodili ešte donedávna. Dnes mi Nina nepovie jediné slovo.
Prečo? Názory lekárov sa rôznia. Isté je, že epilepsia nám od prvých mesiacov brázdi cestu vývoja. Kým sme nastolili vhodnú liečbu, prešli sme niekoľkými kľukatými zmenami medikamentov…ba dokonca sa nám objavili aj autistické rysy..mali sme obdobie úplnej ignorácie okolia, dnes si môžem v tejto oblasti čiastočne vydýchnuť, lebo Nina sa opäť o všetko s chuťou zaujíma, veľmi rada tancuje, miluje hudbu, svoj veselý klavírik :), všetky hračky, ktoré sú huňaté, farebné a hovoriace, miluje prechádzky, je miláčik v škôlke a pani učieľky zistili, že naša dáma je veľmi prefíkaná maškrtníčka, ktorá robí len činnosti, ktoré sú jej po vôli, ostatok mimo jej záujmu jednoducho odignoruje a robí si svoje…dojedá desiatu za spolužiakov a najradšej robí všeko zakázané, pretože potom sa môže schuti všetkým smiať, ako s imi vybabrala :). Nina jazdí dvakrát týždenne na koni tzv. pedagogicko- psychologické jazdenie, čo ju veľmi napĺňa a koordinuje jej pohyby, držanie tela, s ktorým sme mali trošku problém..rada pláva- zatiaľ s rukávnikmi, ale nesmierne dlho vydrží vo vode a je nádherné sledovať, aká je v nej šťastná a ako jej žiaria očká..
Po odbornej stránke sme v starostlivosti pána Doc. MUDr. Pavla Sýkoru PhD. z DFNsP na Kramároch, ktorý je odborníkom v oblasti Epilepsie a detskej neurológie všeobecne a momentálne sa spolu s jeho tímom chystáme urobiť Ninke sériu vyšerení, aby sme zistili dostupnosť k ložisku, ktoré nám spôsobujú záchvaty a pravdepodobne sú našim nepriateľom (spolu s liekmi na EPI) deficitu reči…Ak bude ložisko možné odstrániť chirurgicky, podrobili by sme sa zákroku, ktorý vykonávajú v Prahe-Motol. Častokrát nám zmenou medikamentóznej liečby nastal zvrat v správaní, avšak keďže Epilepsia neustupovala a mávali sme aj 7 vyčerpávajúcich záchvatov denne, nemali sme možnosť voľby. Lieky sú predsa len chémia ovplyvňujúca nám správanie vo významnej miere, a preto hľadám spôsoby, ako Ninu čo najmenej do budúcna zaťažiť a uľahčiť jej trošku komunikáciu, keďže ložisko máme pravdepodobne pri rečovom centre..
V niekorých oblastich sme mali s inými odborníkmi z oblasti logopédie a psychológie pocit, že u Niny asi pred rokom a pol nastal regres už nadobudnutých schopností..Klinická psychologička a odborníčka v oblasti autizmu ma upozornila na to, že aj niektoré očkovania môžu byť primárnym spúšťačom čŕt autizmu. Nehovoriac o tom, aké problematické bolo nájsť vhodné predškolské zariadenie..dodnes mám výčitky, či zaradenie medzi autistov s jej porozumením bola správna voľba, keďže nástupom do autistickej triedy začala výraznejšie používať len zvuky a vyradila úplne slová. V tom čase sme však menili aj lieky na EPI, je teda možný súvis aj s týmto faktorom…keďže vtedy sa nám práve znásobili autistické rysy, ktoré sú dnes sčasti koordinované, niektoré nám vymizli, iné sa objavili…Uvidíme.
Jemná motorika nie je u nás tiež veľmi bravúrna, vlečie sa vpred akosi pomalšie, avšak verbálne porozumenie je aj bez použitia štruktúrovaného prostredia u nás doma na veľmi dobrej úrovni, a nemáme potrebu používať kartičky, či značky, aby sme vedeli, čo práve ideme robiť. A preto u mňa dochádza k rozporu, že dieťa mi rozumie všetko čo poviem, vykoná moje príkazy, zje mi všetko, čo naservírujem, spáva v noci bez prebudenia, popoludní aj dve hodiny…tým vnútorným rozporom narážam na diagnostikovanie detského autizmu a musím uznať, že sa nám tento stav dosť mení v priebehu roka, máme úžasný očný kontakt a výrazne nám v tomto dopomohla práve škôlka, kam chodíme na poldenný program každý deň. A tak prežívame každý deň ako sa dá..podľa toho, aký máme práve stav, nálady a teraz, našťastie, sa nám ustálili nálady na optimistické a s úsmevom na perách. S TSC a autistickými rysmi hráme síce o čas, ale vďaka tejto diagnóze mám u Ninky pocit, že čas nám zatiaľ vpred veľmi nebeží.. 🙁 Robíme však, čo sa dá.
Ninka má mladšieho súrodenca, brata, ktorý sa stal jej partnerom doma i v živote. Učia sa spoločne prejavom vzájomnej súrodeneckej lásky, je to úžasné vidieť, ako sa navzájom podpichujú, potom hladia a len tak mlčky obdivujú jeden druhého, naháňajú sa, smejú a Sebastian Ninu učí čo sa ako volá, vysvetľuje jej veci, pomáha jej podávať oblečnie, vodí ju za ruku… Sebastian je zdravý. Nemá zatiaľ jediný zdravotný problém (nech to tak len zostane :)) a verím, že aj pre Ninkinu budúcnosť by mohol byť práve on jej nevyhnutnou oporou a spolupartnerom, ktorého bude zrejme potrebovať po celý život spolu s nami, rodičmi. Áno, myslím predovšetkým na budúcnosť o niekoľko rokov a niekedy premýšľam, čo bude, ak to pôjde takto ďalej. Niet vhodných zariadení pre takéto deti s mentálnym deficitom, kde by sa mohli venovať voľnočasovým aktivitám, kde by sme našli pochopenie a kde by na nás nezainteresovaní nehľadeli ako na zjavenie z neznáma…
A čo bude, ak bude dospelá? Neviem. Nik nepoznáme vlastný osud, všetko má svoju príčinu a svoju chvíľu. Držím palce všetkým, ktorí bojujú s TSC, alebo iným ochorením. Vždy ide o naše deti a ako ich rodičia sme tí, ktorých potrebujú detičky mať pri sebe a cítiť ich lásku…Držím palce všetkým v podobnej situácii. Nevzdávajte to a hoci viem a poznám, aké ťažké, priam nemožné, je zmieriť sa s diagnózou TSC (ak sa s tým vôbec úplne zmieriť dá), oveľa dôležitejšie, ako pýtať sa prečo, je uvedomiť si, že je to fakt a hľadať príčinu je márne! Príčina, že máme dieťatko je poslanie- dar a to, že nie je celkom zdravé berme ako výzvu, ktorú je potrebné pevne držať v rukách…ochorenie dieťatka je bolesť, ale najmä nádej žiť život s celkom inými hodnotami, ktoré by sme takto nikdy nespoznali…je to vlastne bohatstvo, ktoré vďaka našim deťom máme a je len na nás, ako s ním naložíme…Tešme sa preto z každej chvíle, z každého pokroku a úsmevu..
Veľa šťastia všetkým v novom roku, ale najmä v živote! 🙂
Life is beautiful…kliknite SEM pre pieseň venovanú všetkým, ktorí sa nevzdávajú.
…Stojí za to žiť, aj napriek smutným momentom, vďaka korým si môžeme zmysel a krásu života naplno uvedomiť…
